Vous êtes ici

Liberté de vie des enfants atteints de mucoviscidose. Une approche par les capabilités

Dernière mise à jour 09.08.2019 à 12h01

Axe de recherche : Sciences humaines et sociales Délégation territoriale : Île de France

Porteur du projet : Catherine LE GALES
Cermes3 - INSERM U 988, CNRS UMR 8211

Contexte : 
Des réflexions sont engagées par les chercheurs en sciences sociales, pour dépasser les limites des indicateurs de mesure du bien-être ou de qualité de vie utilisés classiquement. Il existe aujourd’hui un consensus pour reconnaître qu’une approche plus large, plus complète est nécessaire pour appréhender la notion de bien-être, en s’intéressant aux libertés de choix et de réalisations de vie de chacun, ou à leur absence. L’enquête auprès des parents et des enfants atteints de mucoviscidose veut dévoiler et mieux comprendre quelles sont les façons de faire et d’être qui sont choisies et utilisées de préférence quand il s’agit de chercher à préserver ce qui importe le plus mais aussi les obstacles, les contraintes et obligations, liées ou non à la maladie, qui singularisent les situations. Ces résultats viendront contribuer à un débat sur la pertinence et l’efficacité de l’action publique afin de la rendre socialement plus juste à l’égard de ceux que la maladie désavantage.

Objectifs :
L’objectif de ce projet est de mieux comprendre comment parents et enfants font face au quotidien pour assurer et préserver, malgré les aléas de la maladie et les contraintes des soins, ce qui est le plus important pour eux dans leur vie quotidienne..

Perspectives :
Les connaissances produites permettront notamment de mieux comprendre ce qui pourrait être amélioré au niveau collectif, politique ou organisationnel dans différents domaines de la vie quotidienne des familles et des enfants (santé, éducation, lieu de vie, conditions de travail, aides financières…) mais aussi ce qui est d’ores et déjà satisfaisant et doit être maintenu.

Résultats obtenus : 
Plus de 600 questionnaires ont été collectés auprès de parents et d’enfant de 8-15 ans suivis dans les CRCM au cours de 8 mois d’enquête en France, soit un taux de réponse d’un peu plus de 50%.  Près de 370 parents ont répondu et plus de 250 enfants. 
Grace à cette forte participation de tous, enfants et parents, qu’ils en soient ici remerciés, de tous les familles, une source de données très complète et unique en France a été constituée  sur les caractéristiques socio-économiques et démographiques de ces familles ; leurs ressources, les activités réalisées par l’enfant dans différents domaines de la vie quotidienne (santé, éducation, loisirs, liens affectifs et relations sociales...) et les manières d’y parvenir ainsi que les obstacles ou facilitations rencontrés pour cela mais aussi leurs souhaits et aspirations.