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Expérience Patient de la Qualité du Parcours Mucoviscidose (ExPaParM)

Dernière mise à jour 09.08.2019 à 12h04

Axe de recherche : Sciences humaines et sociales Délégation territoriale : Île de France

Porteur du projet : Pierre LOMBRAIL
Université Paris 13 - LEPS EA3412

Contexte : 
La loi Hôpital Patients Santé Territoire entérine la notion de parcours de soin, définie comme « le juste enchaînement et au bon moment des différentes compétences professionnelles liées directement ou indirectement aux soins : consultations, actes techniques ou biologiques, traitements médicamenteux et non médicamenteux, prise en charge des épisodes aigus, autres prises en charge médico-sociales et sociales ». Au sein des parcours, sont organisés la prévention, le soin, les prises en charge médico-sociales et sociales (5). Le parcours est un axe principal de la loi Santé du 26 janvier 2016. Dans le contexte de la mucoviscidose, l’enjeu est d’évaluer la qualité du parcours sur l’ensemble des étapes que le patient traverse en réponse aux spécificités de sa maladie et de sa situation individuelle (6).

Objectifs :
Le parcours de soins mucoviscidose est structuré et décrit dans le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) révisé en 2017 (1) : il est coordonné par les centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) entre l’hôpital et les soignants en ville. L’objectif de l’étude est de définir les domaines et les critères qui déterminent un parcours de qualité aux yeux du patient ou de ses parents (pédiatrie). L’étude vise plus particulièrement à caractériser l’expérience patient (7,8)  le long du parcours mucoviscidose : l’expérience patient offre une vision centrée sur le patient, associant des éléments objectifs et subjectifs relatifs à la prise en charge multidisciplinaire, au CRCM, à l’hôpital et en ville. Engagée de manière inductive (9) à partir d’entretiens narratifs, cette étude aboutira à la construction d’un questionnaire d’évaluation de la qualité des parcours, pour une utilisation auprès de l’ensemble des patients.

Perspectives :
Notre recherche s’appuiera sur une approche collaborative (3,4) associant étroitement professionnels de santé, chercheurs et communauté de patients pour prendre en compte les dimensions cliniques et expérientielles des parcours. Ainsi, l’association Vaincre la Mucoviscidose est impliquée dans l’étude et des patients/parents co-chercheurs seront intégrés dans le groupe pluridisciplinaire de la recherche, à toutes les étapes, de l’élaboration des instruments de l’étude jusqu’à l’analyse des résultats et leur diffusion (10). 
Une étude similaire est menée par la Cystic Fibrosis Foundation (CFF) aux USA : des rapprochements seront réalisés pour identifier les similitudes et les spécificités des résultats obtenus dans les deux pays. 
Le questionnaire élaboré pourra être utilisé dans le cadre de la démarche qualité des soins ou pour évaluer l’impact d’une évolution organisationnelle dans les CRCM (e-santé).

Résultats obtenus : 
NA