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Actualisation médico-économique de la consommation de soins et des coûts liés à la mucoviscidose, par tranche d’âge, sévérité de la maladie, et en fonction des comorbidités (diabète, cancers) :

Dernière mise à jour 08.08.2019 à 17h13

Axe de recherche : Epidémiologie Délégation territoriale : Rhône-Ain-Loire

Porteur du projet : Isabelle DURIEU
Centre Hospitalier Lyon-Sud - Médecine interne - Centre de référence national pour la mucoviscidose

Contexte : 
Les récents changements épidémiologiques de la mucoviscidose (nette augmentation de l'espérance de vie) et l'arrivée des nouveaux traitements justifient d'une actualisation des connaissances sur la consommation de soins et des coûts liés à la mucoviscidose. Cette étude médico-économique s'appuiera sur la fusion de deux bases de données existantes afin d'approcher l'exhaustivité dans l'analyse : le Registre Français de la Mucoviscidose et la base de données SNDS de la Sécurité Sociale.
Cette analyse sera enrichie d'une étude en sous-groupe selon la greffe ou la non-greffe du poumon chez les patients.

Objectifs :
Actualiser la consommation de soins et les coûts de la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose, à partir des données du SNDS chainées aux données du Registre National Français de la Mucoviscidose.

Perspectives :
Nous avons prévu de réaliser le chaînage et les 1ères analyses

Résultats obtenus : 
Autorisation de l'INDS reçue le 14/12/2016
Autorisation de la CNIL reçue le 12/03/2018
Convention signée par la CNAM et les HCL le 25/01/2019
Protocole validé, Plan d'analyses statistiques validé
Données du registre validées et prêtes à être chainées