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L’enquête « Mucoviscidose, famille et société » a besoin de vous pour faire avancer la recherche !

L’enquête sur les parcours et la qualité de vie des patients est toujours en cours. Tous les patients âgés de 14 ans ou plus sont invités à y participer. L'objectif ? Évaluer l’impact de la maladie sur les trajectoires individuelles et, réciproquement, l’impact des conditions de vie sur l’état de santé des patients.

Dernière mise à jour 07.12.2018 à 11h30

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Pourquoi cette enquête ?

Les résultats de l’enquête Mucoviscidose, famille et société viendront compléter les données biomédicales du Registre français de la mucoviscidose afin d’évaluer, à terme, l’impact de la maladie sur les trajectoires individuelles, et réciproquement.
Les résultats aboutiront à des recommandations qui visent à améliorer les conditions de vie des patients.
À ce jour, environ 300 patients ont pris part à l’enquête.
► Pour s’informer : mucofamille.fr
 

Comment s’effectue l’enquête ? Comment y répondre ?

Si vous êtes patients et avez 14 ans ou plus, vous pouvez vous connecter sur le site web de l’enquête pour répondre en ligne à un questionnaire électronique sécurisé, subdivisé en modules. Vous pouvez le renseigner à votre rythme, en sachant qu'il faut compter 30 à 45 minutes en moyenne pour l’ensemble des modules.
Il vous sera demandé des informations sur vos parcours scolaires, professionnels, familiaux et résidentiels, votre perception de la maladie et vos éventuelles restrictions d’activité.
L’enquête se déroulera ensuite par vagues annuelles qui correspondront à des mises à jour.
L’enquête Mucoviscidose, famille et société est menée dans les conditions garantissant la stricte confidentialité des données.
► Pour répondre à l’enquête (sur PC) : enquete.mucofamille.fr, puis cliquer sur "Créer mon compte" en cas de première connexion.
 

Qui mène ce projet ?

Cette enquête est réalisée par l’Institut national d’études démographiques (Ined) et bénéficie d’un financement de l’association Vaincre la Mucoviscidose.
► Pour contacter le responsable du projet, Gil Bellis : bellis@ined.fr


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