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Relations entre pairs et processus adolescent de jeunes atteints de mucoviscidose. Processus sociaux, anthropologiques et psychiques.

Dernière mise à jour 13.03.2019 à 11h07

Axe de recherche : Sciences humaines et sociales Délégation territoriale : Île de France

Porteur du projet : Hélène RIAZUELO

Université Paris Nanterre - EA 4430 CLIPSYD

Contexte : 
Les adolescents, les associations de patients, les familles, les soignants sont interpellés par la spécificité de l’adolescent atteint d’une maladie chronique grave et notamment la mucoviscidose. Dans ce contexte, Il est important de mieux comprendre comment se passe le passage à l’âge adulte. Ceci permet de les accompagner de manière plus adéquate vers une insertion dans la société, une vie personnelle et professionnelle de qualité. Cela est d’autant plus vrai et nécessaire dans un contexte où les avancées médicales leur permettent aujourd’hui d’investir une vie d’adulte (l'espérance de vie à la naissance s’allongeant de plus en plus).

L’originalité de cette étude est de ne pas partir de questions que pose la maladie, mais du vécu du sujet malade dans la complexité des variables qui interviennent dans ce passage de l’adolescence à l’âge adulte, en mettant l’accent sur le corps, l’impact et les fonctions des pairs dans ce processus. 

Ce projet implique des adolescents dans une logique de collaboration étroite avec les chercheurs et les professionnels, s’inscrivant ainsi de façon originale dans une recherche participative.

Objectifs :
Mieux connaître et comprendre : ce qui vit l’adolescent atteint de mucoviscidose, les facteurs qui favorisent ou entravent ses modalités de fonctionnement psychiques et sociales (relations aux pairs malades ou non). Il s’agira de mieux comprendre comment l’adolescent gère la tension entre son désir d’autonomie et la dépendance aux soignants, aux thérapeutiques et à sa famille. Ce moment est crucial pour le devenir adulte. Cette étude permettra de mieux connaître comment soutenir au mieux l’adolescent et ses proches à ce moment-là. Pour cela, seront pris en compte et étudiées la vie psychique et relationnelle des adolescents en portant attention au groupe de pairs, au fait qu’ils sont transplantés ou non ainsi qu’au rapport à leur corps vécu, vu, touché.

Perspectives :De façon synthétique, cette recherche souhaite mieux appréhender : 

- Ce qu’il en est de grandir avec une maladie grave et ainsi ce qu’il en est du processus adolescent chez les adolescents atteints de mucoviscidose. Il s’agit de mieux comprendre les modalités défensives pour gérer les difficultés qu’ils doivent affronter. 

- La manière dont les adolescents perçoivent, bénéficient ou souffrent des relations qu’ils ont avec leurs pairs (fratrie, ami(e)s...) malades ou pas et avec les membres de leur famille. 

- Ce qu’ils peuvent ou veulent dire, élaborent en ce qui concerne leur corps (corps investi psychiquement et corps relationnel).

- Ce qu’ils vivent au quotidien (ce qu’ils en disent, imaginent, ce qui est plus difficile à dire, à penser, ce qu’ils en montrent ou cachent au regard de l’autre).

Il s’agit de mettre au travail plusieurs disciplines des SHS (psychologie, anthropologie, sociologie) au service d’une meilleure appréhension de ces situations complexes dans toutes leurs dimensions individuelles, relationnelles, institutionnelles, ceci en se centrant uniquement sur le point de vue de l’adolescent(e). L’équipe de chercheurs est maintenant constituée. L’ensemble des démarches (comité éthique, CNIL, APHP etc.) a été effectué. Le protocole de recherche est finalisé (protocole en annexe). L’année à venir est alors centrée sur le recueil des données et la finalisation de la revue de la littérature (références en annexe). 

Les travaux prévus et à venir s’organisent comme suit  (planning en annexe): 

1) Mai-Décembre 2018 : Finalisation de la revue de la littérature (même si bien évidemment de nouveaux éléments pourront y être intégrés tout du long de la recherche). Ceci permettra de réaliser un premier article sur un état de la question. Nous élargissons cette revue de la littérature à la question de la transplantation pour couvrir l’ensemble des éléments inhérents à cette recherche. Le champ se complexifie mais nous trouvons important d’être au plus prêt de la clinique de terrain et de couvrir au mieux la problématique. 

2) Dès Mai 2018 : Recueil des données

- Dès réception de l’avis du comité éthique de la Société Française de Pédiatrie, nous pouvons commencer à proposer la recherche dans son ensemble aux adolescents et jeunes adultes du CRCM de Necker. Nous espérons commencer dès le mois de Mai 2018. Nous avons déjà fait le point sur la file active des patients du CRCM de Necker pouvant être inclus dans la recherche. Le registre du traitement des données est également finalisé.

- Le protocole de recherche a été présenté à l’équipe médicale du CRCM de Necker. Dès que nous aurons l’aval du comité éthique, nous organiserons des réunions de présentation à l’équipe médicale et soignante dans son complet. Ce même processus sera proposé aux équipes médicales et soignantes de l’Hôpital Foch et de l’Hôpital Cochin. Le recueil des données devra s’effectuer sur plusieurs sites afin de rencontrer 10 adolescents et jeunes adultes dont un projet de transplantation est envisagé. Concernant les 18 adolescents et jeunes adultes atteints de mucoviscidose, ils seront principalement rencontrés au CRCM de Necker. 

- Dès que le recueil des données va débuter, nous pourrons également commencer le traitement des données : retranscription des entretiens au fur et à mesure et cotation des tests projectifs. La suite du protocole suivra avec le volet anthropologique dont le traitement (entretiens, observations et séquences filmées) se fera également au fur et à mesure. 

- Le recueil des données doit se poursuivre également au cours de l’année 2019. Malgré l’attente des différents avis, nous restons dans la temporalité prévue (tableau de Gantt déposé dans le dossier initial que vous trouverez également en annexe).  

3) Septembre 2018 : Pilotage de la recherche - Comité de pilotage et conseil scientifique

L’ensemble du projet est stabilisé, l’équipe de chercheur.e.s est constituée, nous souhaitons maintenant réunir le comité de pilotage et le comité scientifique entre septembre et novembre 2018. C’est à ce niveau-là que nous avons un peu de retard ayant la volonté de présenter aux collègues et aux différents membres des comités un dossier solide financièrement (et ainsi réalisable), une revue de la littérature avancée et un protocole de recherche bien détaillé ainsi que les premières données recueillies.

Nous souhaitons ainsi rencontrer : 

- Le comité de pilotage (avec une réunion prévue en novembre 2018) qui inclut les membres du comité scientifique, les financeurs et un représentant d’association. Il a pour mission de s’assurer de la bonne marche de l’étude. 

- Un conseil scientifique (2 réunions pour 2018 dont la première en septembre) qui devra se prononcer sur les questions scientifiques relatives à la recherche du recueil des données, à l’analyse des résultats et à leurs diffusions. Nous pourrons ainsi échanger sur les premières inclusions et premières réflexions que nous aurons. Ce comité sera composé ainsi : l’équipe de chercheurs, un ou deux professionnels de santé que les CRCM partenaires désigneront; une psychologue clinicienne travaillant dans le domaine de la mucoviscidose et qui fait sa thèse sur le sujet (Raphaëlle Pauthe) ainsi que d’une philosophe, Professeur des universités, qui connaît très bien les questions d’inclusion et a déjà participé à des recherches interdisciplinaires (Martine Janner) ; un psychologue-psychanalyste spécialiste de l’adolescence, Professeur des universités, qui a déjà participé à une étude sur adolescence et polyhandicap (François Marty) ; un psychologue-psychanalyse, Professeur des universités, spécialiste de la maladie grave (Karl Leo-Schwering) ; ainsi qu’un(e) adolescent(e), un parent, des pairs : un frère ou une sœur de personne atteinte de mucoviscidose et/ou un ami(e) (les membres concernés personnellement par le problème seront choisis suite à un  appel). Un contact sera pris avec ces différentes personnes dès le mois de mai afin que les réunions soient effectives entre septembre et novembre 2018. 

- Bien évidemment, nous allons continuer à effectuer des points réguliers sur la recherche (mensuellement) avec la responsable des programmes de recherche clinique de l’Association Vaincre La Mucoviscidose. 

4) A partir de septembre 2018 (livrable au cours du premier trimestre 2019): Rédaction d’un article. A partir de la revue de la littérature effectuée, nous allons rédiger un article sur l’état de la question : les recherches qui se sont intéressées aux adolescents atteints de la mucoviscidose d’une façon générale et plus spécifiquement sur le processus adolescent, le corps (et notamment à l’adolescence tout en tenant compte de la maladie), la relation entre pairs, la transplantation, grandir avec une maladie somatique grave : les difficultés et les ressources.

L’année à venir est centrée sur le recueil des données et la poursuite de la revue de la littérature. La phase clinique peut maintenant débuter.

Résultats obtenus : 

Cette première année a été dédiée à à la mise en place du socle de cette recherche : 

- L’équipe de chercheurs est maintenant au complet avec le recrutement d’une doctorante dans le champ de la psychologie et d’une post-doctorante dans le champ de l’anthropologie (recrutée sur un financement G. Lemarchal pour un an + demande de financement pour une autre année). 

- A la coordination de notre projet initial à celui de l’équipe de Necker sur la transplantation pulmonaire. Cela a permis d’élargir notre perspective en y intégrant la question de la transplantation sans perdre de vue notre problématique initiale. Notre projet initial souhaitait intégrer 24 jeunes atteints de mucoviscidose sans intégrer des jeunes atteints par des formes plus graves de la maladie. La recherche reste faisable avec l’inclusion de quatre adolescent(e)s ou jeunes adultes en plus. Le protocole de recherche est finalisé. La revue de la littérature bien avancée.

Nous avons déposé les dossiers nécessaires pour disposer de l’avis d’un comité éthique (celui de la Société Française de Pédiatrie) et des autorisations nécessaires de la CNIL. Dès réception des avis, nous débuterons le recueil des données.