Un demi-siècle de progrès

Depuis sa création, l’association a permis des avancées considérables pour la vie des malades et de leur famille, grâce à l’investissement des soignants et des chercheurs à ses côtés.

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1965 à nos jours, les avancées réalisées
Depuis sa création, l’association a permis des avancées considérables pour la vie des malades et de leur famille, grâce à l’investissement des soignants et des chercheurs à ses côtés. Le chiffre le plus évocateur est celui de l’espérance de vie. Elle était de 7 ans pour les enfants qui naissaient en 1965, elle est proche de 50 ans pour ceux qui naissent aujourd’hui. Cette moyenne ne doit toutefois pas faire oublier que la médiane de survie des malades n’a pas encore atteint 30 ans.

Les dates clés :

• 1965 Création de l’Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose (AFLM).
• 1967 Prise en charge à 100 % de la maladie par la Sécurité sociale.
• 1972 L’AFLM crée un fonds de recherche.
• 1978 L’association est reconnue d’utilité publique.
• 1982 Première rencontre internationale d’adultes atteints de mucoviscidose.
• 1985 Première Virade de l’espoir en Auvergne.
• 1989 Découverte du gène de la mucoviscidose. Première transplantation pulmonaire.
• 1992 Création de l’Observatoire National de la Mucoviscidose (ONM)
• 1994 Thérapie génique et mucoviscidose. Premiers essais sur l’homme en France.
• 2001 Afin de montrer sa détermination, l’AFLM est rebaptisée Vaincre la Mucoviscidose. Reconnaissance des Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) par la circulaire du 22 octobre.
• 2002 Généralisation du dépistage néonatal.
• 2005 Publication du Livre Blanc avec 60 propositions concrètes.
• 2006 Labellisation des 2 centres de référence Lyon et Nantes. Protocole National de diagnostic et de soins (HAS)
• 2006 Transformation de l’ONM en Registre français de la mucoviscidose enregistrant tous les patients et les principaux évènements les concernant, afin de permettre des études épidémiologiques et de favoriser la Recherche en aidant les chercheurs à accéder à des données cliniques de qualité.
• 2011 : 48,7% d’adultes
• 2012 : près de 50% d’adultes (49,6%)

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La recherche sur la mucoviscidose

Ces dernières années, des avancées remarquables ont été réalisées dans la lutte contre la mucoviscidose mais il reste encore de nombreux défis à relever.

Témoignages – 50 ans de progrès

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