Données et enquêtes

L’enquête annuelle est lancée en décembre. Les centres ont le choix entre 3 supports de collecte : les questionnaires papier, la saisie en ligne (outil MucoRegistre*) et l’export de dossiers patients informatisés.

À ce bilan annuel sont associées des enquêtes thématiques sur les grossesses, le complexe Burkholderia cepacia et sur l’inclusion dans des essais cliniques.

Les données cliniques et médico-sociales recueillies font l’objet d’un contrôle qualité (grâce notamment aux partenariats avec d’autres bases de données) avant traitement statistique.

Les patients disposent d’un droit de retrait de leurs données.

Les informations recueillies sont relatives à l'année échue et concernent les modalités de suivi, les éléments du diagnostic, les événements médicaux connus à la date d’inclusion ou survenus pendant l'année, les paramètres anthropométriques et respiratoires, les données bactériologiques, les traitements et quelques données sociales.
 
* Depuis l’enquête 2006, les données sont recueillies dans une base de données unique nommée MucoRegistre permettant la saisie directe et sécurisée sur Internet et l’envoi de données via des dossiers médicaux informatisés.

Cet outil MucoRegistre (voozanoo), développé par la société Epiconcept (epiconcept.fr), est la version électronique des questionnaires papier. Il est accessible aux centres avec un identifiant individuel et mot de passe via Internet sécurisé. La société Epiconcept a obtenu en 2012 l’agrément d’hébergement des données de santé, assurant une sécurité maximale des données.

Cet outil permet aux centres de saisir directement leurs données sur Internet et de créer des listings et analyses. Il est également possible d’extraire les données pour les analyser avec un autre logiciel (type Excel…). La moitié des questionnaires sont saisis directement dans MucoRegistre par les centres.
 
►Retrouvez le Bilan des données 2015 du Registre français de la mucoviscidose dans la rubrique "Valorisation des données."
 
 

*Les informations fournies sur ce site sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre le patient (ou visiteur du site) et les professionnels de santé.
 

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