Zoom sur l'année 2007

 
Paru en 2005, le livre blanc a déjà vu certaines de ses propositions se concrétiser, portées par une mobilisation quotidienne des élus, patients et familles, et des professionnels de l'association. 2 actions phares nécessitent une attention et un travail tout particulier en 2007 : la création d'une plateforme des essais cliniques et l'évaluation des soins dispensés dans les CRCM.
 

Anticiper l'évolution de la population mucoviscidosique

 
Il s'agit ensuite d'agir pour que l'offre de soins soit adaptée à cette évolution.
  

Evaluer les soins pour assurer leur équité et leur qualité

 
Initiés il y a maintenant 5 ans, il est nécessaire aujourd'hui d'évaluer les CRCM en profondeur, pour pouvoir les doter au vu du diagnostic en moyens indispensables pour une qualité et un accès aux soins égaux pour tous.

Vaincre la Mucoviscidose, qui insiste depuis 2001 sur la nécessité de cette évaluation, vient d'obtenir gain de cause : cette évaluation fait partie des priorités de la Mission Maladie Rares du Ministère de la santé, et l'association participera à l'élaboration du référentiel qui servira de base au diagnostic. Au vu des résultats, il faudra agir pour que l'ensemble des CRCM progresse en qualité.
 

Vaincre la Mucoviscidose moteur d'une plateforme de coordination des essais cliniques en France

 
Cette plateforme a pour vocation l’échange et la coordination au service des partenaires des essais cliniques en mucoviscidose, pour permettre que les essais cliniques prometteurs se déroulent dans les meilleures conditions et aboutissent ainsi à des thérapies nouvelles.

Ses missions principales seront :
  • L'échange d'information entre les différents partenaires des essais cliniques : les patients, les Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) -notamment les 2 CRCM récemment labellisés "centres de référence maladies rares"-, les hôpitaux, les industries pharmaceutiques et les entreprises de biotechnologies.
  • La définition des essais cliniques prioritaires.
  • Le support logistique et méthodologique aux partenaires des essais, pour éviter tout échec par défaut d'organisation.
  • La création d'un répertoire mondial des essais cliniques en mucoviscidose.
  • L'information des patients.
    Participer à un essai clinique est un geste d’intérêt collectif. Le consentement libre et éclairé doit être signé par le patient et le médecin. Il est révocable à tout moment par le patient sans justification.
    On comprend donc l'absolue nécessité d'informer les patients de manière transparente, en cas de succès comme en cas de difficultés ou d'échec.

Développer l'éducation thérapeutique

 
Il s'agit de favoriser l'autonomie des patients par rapport à leurs soins.

Nous adhérons aux principes de la charte HONcode.
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Vaincre la Mucoviscidose - 181, rue de Tolbiac - 75013 Paris - Tél : 01 40 78 91 91 -