Vaincre la mucovisidose
Anonyme
« "papam", mais bien là !»Ce fut cette année (en 2006) notre première participation à une Journée Couples organisée par Vaincre la Mucoviscidose.
Je connais mon mari, Paul, depuis sept ans. Il est « muco », …non je n’aime pas trop ce terme, disons donc qu’il est « PAM » (Personne Ayant la Mucoviscidose) comme cela nous était proposé lors de la journée. Moi, me voici « PAPAM » (Personne n’Ayant Pas la Mucoviscidose)…
Bref, jusqu’ici nous étions bien contents de savoir que des journées couples existaient. C’était suffisant. Les semaines sont souvent bien remplies, le besoin de repos assez costaud, les journées muco commencent tôt, pas de sieste…, et nous n’avons pas du tout envie de tout focaliser sur la maladie qui prend déjà assez de place.
Et voilà, cette année nous recevons le papier et la date approchant, nous découvrons que l’un et l’autre sommes plutôt tentés.
Petit à petit nous avons réalisé ce qui nous motivait. Nous sommes vraiment bien entourés, par nos amis et nos familles. Nous dialoguons facilement de nos grandes questions de vie. Et pourtant, nous sommes très seuls. C’est vrai pour chaque être humain, chaque couple. Il se trouve que nous avons un endroit où se glisse tout particulièrement cette solitude : la maladie, cette maladie-là, avec ce qu’elle comporte de contraintes au quotidien, d’incertitudes, de projections sur l’avenir, d’interrogations particulières quand il s’agit d’envisager d’avoir ou adopter des enfants, ce qui est notre question aujourd’hui. Les autres sont compatissants, enthousiastes, inquiets….capables ou non d’écoute, mais qui mieux qu’un couple muco peut entendre ce que nous vivons, peut nous toucher par son partage ? Dans quel autre endroit ai-je entendu le mot « mort » associé aux premières secondes d’un partage sur les enfants, sans que pour autant on soit assimilés à des super-héros, à des inconscients ou à des catastrophistes ?
Et puis, le dialogue de couple a besoin d’être nourri au fil des années, nous avons évolué, j’ai perdu ma spontanéité dans mon rapport à la maladie : au début je pleurais facilement, et Paul m’enviait ces larmes qui coulaient si simplement….aujourd’hui moi aussi j’ai intégré, encaissé, avec beaucoup de positif, mais pas que du positif…
Alors, cette journée ?
Elle nous a donné la pêche à tous les deux ! Merci. Sans doute grâce au bon esprit porté par chacun, à la vie qui se dégage de tous ces échanges. Ce qui fait du bien, c’est tous ces couples sympathiques, très différents, plus ou moins anciens, des têtes connues, des toutes nouvelles. J’aime la belle façon dont certains conjoints parlent de leur PAM. J’aime voir Paul qui discute avec l’un ou l’autre PAM, je sais que c’est important pour lui, que les attitudes de l’autre font écho en lui ou au contraire l’incitent à ne pas faire le même choix. Ils sont directs, en vérité, très vite.
Journée très bien préparée aussi. Des intervenants aux petits soins : ça fait vraiment du bien de se laisser porter, qu’on prenne soin de nous ! Des bons outils proposés : représenter la place de la muco dans notre vie et la place qu’on voudrait qu’elle prenne. Tiens ! je croyais que j’étais au clair et je m’aperçois que la maladie grisaille en ce moment un peu tout. Le réaliser me gêne sur le moment, je n’ose pas trop l’avouer à mon conjoint, ni à qui que ce soit. Mais, ça me fait avancer aussi : ce dont j’ai bien envie, c’est qu’elle retrouve sa juste place !
Je suis partie avec vos visages en tête, ceux des conjoints, des couples. Ils font écho. Je sais que vous traversez des expériences communes, à votre façon. C’est bon de savoir que vous existez !