Vaincre la mucovisidose
Arzhel
«On vient aussi pour son conjoint»Nous vivons ensemble depuis 5 ans maintenant, et nous sommes venus assister à notre première Journée Couples en février dernier. Nos motivations étaient assez variées. De mon coté, je voulais essentiellement lier connaissance avec d’autres patients. Je projetais d’assister à une rencontre depuis déjà 3 ans mais les cures mal placées, les imprévus avaient toujours reculé l’échéance. Je pense qu’il me fallait également du temps pour surmonter certaines appréhensions inhérentes à ce type d’événement. La crainte de rencontrer des malades marqués par la maladie, connaître le détail de leurs contraintes quotidiennes, et fatalement s’identifier à eux, faisaient partie des risques. D’un autre coté, j’avais très envie de prendre contact avec des personnes qui ne me trouveraient rien d’original, pour changer du quotidien. A ce stade de notre vie de couple, nous avons connu les hauts et les bas de la maladie, et si je peux aller à l’hôpital vider mon sac régulièrement, ce n’est pas le cas de mon compagnon qui n’a strictement aucun intermédiaire. Bien qu’il n’ait pas accueilli avec un grand enthousiasme ma suggestion de venir, j’espérais qu’il apprécierait de pouvoir échanger avec d’autres conjoints.
Avant de démarrer les ateliers, on remet à chaque patient un petit flacon de Sterilium, des mouchoirs, un sachet, et un masque. Le thème de la matinée était commun : « Les relations conjugales : Vivre à trois », et se déroulait en sessions parallèles, tout les conjoints d’un coté, tout les patients de l’autre. Nous avons commencé par faire un tour de table. Chacun s’est présenté pour évoquer rapidement ses motivations et ses attentes. Je faisais partie des nombreux patients à mentionner qu’ « on vient aussi pour le conjoint, pour qu’il puisse parler de ses inquiétudes ». J’imaginais mon homme, de l’autre coté, se présenter en disant « Je suis venu parce que ma copine m’a traîné ici, qu’est-ce qui faut pas faire par amour ».
Chez les patients, la discussion s’est vite installée, et nous avons carrément manqué de temps pour aborder tout les sujets. Mon compagnon a trouvé le groupe des conjoints plus réservé, cinq ou six personnes ont fait l’essentiel de la conversation. Je trouve malgré tout que les cessions séparées sont une bonne idée, car nous avons pu nous exprimer en sachant que l’autre ne saurait rien de ce que l’on pouvait dire de nos angoisses, nos inquiétudes, bref, ce que l’on tend à minimiser le reste de l’année pour ne pas heurter l’autre. En outre, si les conjoints ont plus de difficulté à s’exprimer, le fait d’être entre eux reste quand même un contexte plus favorable aux confidences que la présence du patient. Quand nous nous sommes retrouvés en milieu de matinée à la pause, j’ai retrouvé mon chéri tout à fait détendu, souriant, en grande discussion avec une conjointe. Finalement, il n’y a que le premier pas qui coûte.
Pour le déjeuner, nous nous sommes simplement installés de façon à ce que 2 patients ne soient jamais côte à côte, et les conjoints ont fait le service.
Les rencontres se sont faites très naturellement, et j’ai trouvé salutaire de confronter ma vision de la maladie avec celles d’autres couples. Cela dédramatise beaucoup de chose. La journée passe très vite, et je suis repartie avec le seul regret de ne pas avoir pu discuter avec plus de personnes. Remarquez, c’est un excellent prétexte pour revenir.