Vaincre la mucovisidose
Nicolas
«Ma première Rencontre annuelle»Bonjour à tous. (…) Avant de vous donner mes impressions sur cette “première fois” où j’ai participé à la Rencontre Annuelle, je vais vous parler un peu de moi (histoire de faire connaissance !) J’ai été diagnostiqué quasi à la naissance (non sans mal) grâce à mes parents. Ils avaient déjà une fille muco âgée de 10 ans et ma mère a parfaitement reconnu les symptômes dès mes premiers jours de vie. J’ai donc été très bien soigné depuis tout bébé (j’ai fait ma première cure de perfs à l’hôpital Renée Sabran j’avais seulement 3 semaines) et je pense que ça a facilité beaucoup de choses dans ma vie, notamment l’acceptation de la maladie (qui n’est pas toujours facile). Côté santé, mis à part une période très difficile entre 15 et 18 ans où j’ai lâché complètement mes études, il y a des hauts et des bas mais quand on garde le moral ça aide… J’ai arrêté d’aller en cure à Giens depuis 1994 préférant de loin les cures à domicile (je suis suivi à présent à Lyon par le Dr Durieu), ce qui me facilite grandement la vie surtout depuis 3 ans où je travaille à plein temps dans une association de généalogie et franchement, je m’éclate. C’est une véritable passion. J’apprécie de me lever chaque matin pour aller faire un travail que j’aime, avec des patrons super compréhensifs qui ont accepté ma maladie et qui n’hésitent pas à aménager mes horaires quand mon état de santé est en baisse (et sans devoir récupérer toutes mes heures d’absences). De plus, pour l’anecdote, je suis tombé fou amoureux de Sylvia, ma “chef ”, avec qui je partage ma vie depuis presque deux ans…. Alors avec du recul, je n’ai aucun regret d’avoir quitté l’école à 16 ans à cause de la muco ! (comme quoi dans toute épreuve difficile, on peut essayer d’en tirer du positif !!) Bref, voilà pour ce qui est de ma petite présentation. Donc comme je le disais plus haut, le week-end du 9 et 10 octobre 2003, j’ai participé avec Sylvia à la Rencontre Annuelle et malgré nos appréhensions, ces deux jours et demi ont été très enrichissants et au-delà de nos attentes. Nous étions partis de Mâcon avec des tas de questions et quelques craintes aussi. Puisque nous sommes timides tous les deux (surtout Sylvia !!), nous étions un peu angoissés à l’idée de débarquer à l’hôtel sans connaître personne. Mais très vite tout s’est passé comme si nous avions toujours fait partie de la " famille ". Le vendredi, nous avons fait nos premières connaissances au resto chinois où nous sommes allés avec un petit groupe sympa. L’ambiance était à la rigolade et le repas très convivial. A partir de là, le ton était donné, nous savions que ce serait un week-end placé sous le signe du partage ! Le samedi, nous sommes entrés dans le vif du sujet avec des ateliers enrichissants, où l’ambiance était très bonne et propice aux échanges. Bonne surprise aussi avec l’atelier relaxation qui m’a vraiment permis de faire le vide à la fin de la journée. C’était vraiment extra ; une super idée à renouveler ! En ce qui concerne la fameuse soirée (dont on entend parler tous les ans dans La Lettre aux Adultes), nous avons passé un moment fort agréable ! Tout au long du week-end, nous avions mis un point d’honneur à nous attabler avec des personnes que nous ne connaissions pas avant de repartir le dimanche en ayant pu parler avec un maximum de monde. Notre table du samedi soir était géniale, on a bien parlé et surtout bien ri. Pour la première fois, j’ai “chanté” (c’est un bien grand mot) devant une assistance, chose que ma timidité m’empêchait de faire jusqu’alors. En résumé j’étais tout simplement bien, je me sentais à ma place et pour la première fois j’étais assez content de ne pas être LE “différent” de la soirée…. Le dimanche, c’est avec un peu de nostalgie qu’on s’est réveillé, nous avons assisté à l’atelier que nous attendions avec impatience (celui qui nous expliquait comment parler de la maladie en tant que parents muco, à nos enfants) et là ce fût vraiment formidable. Je remercie au passage les personnes qui ont participé juste pour nous apporter leur témoignage, ainsi que l’intervenante très à l’écoute. En donnant un bout d’elle-même ces personnes ont appris beaucoup. Pour conclure, je dirais juste que ça faisait un petit moment que je songeais à m’investir un peu plus contre la maladie sans trop savoir comment et je considérais ce week-end comme une première approche, un test…et bien « test réussi », je me suis proposé pour assister au prochain conseil des patients que j’attends avec impatience. Et en ce qui concerne la rencontre annuelle je compte bien être présent l’année prochaine.