Vaincre la mucovisidose
Jean Philippe
«Apporter une aide concrète»"Le conseil des Patients s’est constitué dès les années 80 afin de répondre aux interrogations des parents actifs de l’association. Il était indispensable de connaître l’avis des personnes souffrant de la maladie au quotidien.
Composé d’une vingtaine d’adultes, le groupe, aujourd’hui, travaille essentiellement à recenser et synthétiser toutes les difficultés que les adultes rencontrent : mode vie et autonomie, insertion professionnelle, vie de couple, de famille...
Chaque membre du Conseil des patients, motivé par sa propre situation, tire l’énergie pour apporter une aide concrète aux autres adultes.
L’envie d’apporter son soutien aux autres est notre moteur. Pour ce faire nous organisons une journée de rencontre nationale chaque année en fin d’année. C’est l’occasion alors de pouvoir informer les participants sur l’avancée des soins, de la recherche également du matériel que nous utilisons dans notre quotidien.
Les patients participent également aux activités associatives tout au long de l’année. Cette communauté de patients est une bouée dans l’immense océan de la vie et un moyen de porter l’espoir vers une vie aussi normale que possible."