Jean Philippe va entrer dans le protocole Goëmar. Il s’agira pour lui de faire un aérosol quotidien supplémentaire de sérum marin (contre placebo) pendant  6 semaines d’affilé et parallèlement de se rendre à une visite médicale initiale, puis une autre à J +15, puis une semaine plus tard , puis à nouveau à 15 jours. Le test porte sur l’évolution (ou la dégradation) de la capacité pulmonaire et respiratoire, la bonne tolérance du produit, son goût, sa texture, etc. : « Lors de  mes visites au CRCM,  explique Jean-Philippe, je dois effectuer les tests classiques d' EFR(1*) , c’est à dire mesure du souffle en expiration forcée (3 fois) et gaz du sang en artériel (mesure du taux de co2 dans le sang, remplir le cahier de VEMS (2*), rincer la bouche avec une solution saline et faire faire l’étude de la flore bactérienne de bouche. Cela dure 3/4 h environ. Chaque matin et chaque soir, je dois bien remplir le cahier remis et garder les ampoules de solution afin de les rapporter en fin de traitement. »
La nébulisation dure environ 10 minutes qui s’ajoutent aux 2 séances quotidiennes de Jean Philippe (broncho-dilatateurs le matin, antibiotiques le soir) : « Le matériel (nébuliseur) est fourni par le laboratoire qui a monté le protocole. Le produit testé se prend matin et soir, à l’heure qui me convient. A moi de noter mes résultats obtenus au niveau de la capacité respiratoire sur un carnet qui sera sûrement fourni. Pour ce faire le labo me prête une sorte de Peak Flow électronique. Je fais le relevé des paramètres chaque jour, et les apporte à chaque consultation. »

C’est ainsi le 3e essai auquel Jean-Philippe participe. Une façon de contribuer à l’avancée de la recherche et un espoir de pouvoir en bénéficier. C’est aussi le choix qu’il fait de se porter volontaire, sachant qu’il répond à  un certain nombre de critères qui ne sont pas toujours faciles à réunir : avoir un VEMS* ≥ 30 %, habiter à proximité du centre de soins qui conduit l’essai : « Il faut surtout être très attentif au moindre signe secondaire et être très sérieux dans le déroulé et le suivi de l’étude explique Jean-Philippe. Même si pour ma part j’ai généralement bien toléré les autres essais, je suis attentif aux effets secondaires, car j’ai en mémoire des patients qui en ont souffert. J’ai été très bien informé sur cet essai comme sur les autres, par un appel préalable du médecin qui me suit, puis au moment de la signature des protocoles sur lesquels figurent toutes les informations, les mises en garde.  Par contre, souvent par la suite, il est difficile de savoir ce qu’il advient de l’essai, surtout si le médicament testé n’a pas d’autorisation de mise sur le marché (AMM), d’autant qu’il s’écoule souvent un laps de temps important entre l’essai et les résultats. J’ai aussi appris que nous allions être rémunérés (ce qui représente une première pour moi).

J'encourage les patients à accepter des protocoles s’ils sont choisis par leur centre. Il faut bien se mobiliser et ne pas attendre que d'autres le fassent à notre place. Toutefois il faut mesurer les conséquences et les contraintes afin de ne pas se surcharger en soins au point de laisser tomber en cours de traitement. »

1* Exploration fonctionnelle respiratoire
2* Volume Expiratoire Maximal par Seconde