Soignants, vous suivez un patient muco


Un patient atteint de mucoviscidose doit être pris en charge par un centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM). Une collaboration étroite est nécessaire entre l’équipe du CRCM et les acteurs de proximité (médecin généraliste, pédiatre, kinésithérapeute, infirmière). Une parfaite communication est importante pour assurer la continuité et la qualité des soins.

Après une évaluation initiale (avec enquête familiale et conseils génétiques systématiquement proposés au patient), la prise en charge inclut :

  • une prise en charge respiratoire qui repose sur la kinésithérapie respiratoire, l’aérosolthérapie, l’antibiothérapie, en cures qui peuvent être très rapprochées ou au long cours.
  • une prise en charge nutritionnelle et digestive avec une alimentation quotidienne équilibrée et enrichie en calories, avec des compléments en minéraux et en vitamines, des extraits pancréatiques adaptés à la richesse en graisses des aliments, des compléments nutritionnels si nécessaires et un apport hydrique suffisant (chaleur, sport)
  • une éducation thérapeutique et des conseils de mode de vie : essentielle, elle est réalisée par tous les intervenants du CRCM ainsi que par les professionnels libéraux et concerne
    - la connaissance de la maladie, 
    - les règles d’hygiène et de prévention pour limiter les risques de colonisations et d’infections,
    - l’éducation respiratoire et diététique,
    - la prise des médicaments,
    - le mode de vie pour maintenir une bonne qualité de l’environnement (éviction du tabac, mode de garde individuel plutôt que collectif), les performances respiratoires (activité physique et/ou sportive) et une qualité de vie optimale.
  • la surveillance de l’observance, en particulier à l’adolescence, et l’aide à l’intégration scolaire (rédaction d’un projet d’accueil individualisé (PAI) et à l’orientation professionnelle (rôle du médecin du travail pour aménager le lieu de travail) sont essentielles. L’assistante sociale et le psychologue doivent être sollicités si nécessaire
  •  la prévention : respect du calendrier vaccinal (y compris vaccin antihépatite B, rappel coqueluche), vaccination antigrippale, antipneumococcique, antihépatite A (et vaccination anticoqueluche de l’entourage).

Suivi au CRCM (ou dans les centres de soins relais)

 
Le suivi au CRCM doit être régulier (au moins tous les 2 mois jusqu’à 1 an, tous les 2 à 3 mois après 1 an, avec au minimum une consultation trimestrielle et un bilan annuel complet en hospitalisation de jour ou de courte durée). Dans l’intervalle des visites au CRCM, le médecin généraliste traite les pathologies intercurrentes en relation avec un médecin référent du CRCM si besoin.

L’infirmier(ère)

 
Il/elle intervient en coordination avec le CRCM pour exacerbation, cure d’antibiotique injectable, nutrition entérale, surveillance, voire injection si diabète, oxygénothérapie de longue durée ou ventilation non invasive, accompagnement du patient.
 

Le kinésithérapeute

 
Il intervient dans le suivi quotidien (rôle de veille sanitaire), le traitement de fond adapté en cas d’exacerbation ou de complication, l’aérosol-thérapie et les traitements inhalés, l’oxygénothérapie et la ventilation non invasive ; il a une activité réseau.
 

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Vaincre la Mucoviscidose - 181, rue de Tolbiac - 75013 Paris - Tél : 01 40 78 91 91 -