Scolarité et études

Actuellement, plus de 2000 jeunes atteints de mucoviscidose sont scolarisés. C'est dire combien la scolarité, l'orientation et la formation professionnelle sont devenues une des préoccupations majeures de la vie quotidienne de ces jeunes et de leurs familles.

Vaincre la Mucoviscidose mène avec détermination des actions auprès des pouvoirs publics. Elles ont permis d'obtenir des avancées, notamment le projet d'accueil individualisé (mis en place en 1993) et l'assistance pédagogique à domicile (en 1998). Aujourd'hui encore notre association lutte pour une meilleure intégration scolaire des jeunes atteints de mucoviscidose et pour une meilleure information et formation des enseignants à l'accueil des élèves malades.

L'enquête scolarité effectuée par Vaincre la Mucoviscidose fin 2004 a confirmé que la scolarité était toujours au cœur des préoccupations des familles.
Les résultats de cette enquête sont encourageants. Ils ont démontré que plus de 80 % des familles connaissent et utilisent le Projet d'accueil individualisé (PAI). Néanmoins, des problèmes subsistent toujours, notamment au niveau de la prise de médicaments à la cantine, de l'intervention ponctuelle du kiné en milieu de journée et de l'assistance pédagogique à domicile.

Aménagements des examens, du nouveau ! Vers une égalité des chances

L’arrêté du 3 avril 2009 paru au JO du 5 avril 2009 mentionne une nouvelle possibilité pour les aménagements des examens du baccalauréat général et technologique.
Pour les candidats en situation de handicap, qui bénéficient déjà de l’étalement des épreuves sur plusieurs sessions annuelles, existe la possibilité d’étaler les épreuves également sur les épreuves du second groupe dit « oral de rattrapage ». Cela permet aux candidats pour la même session (juin), un étalement en deux fois avec une quinzaine de jours d’intervalle, en plus de l’étalement sur plusieurs années. Cet aménagement a été institué pour permettre aux candidats en situation de handicap, de pouvoir passer un second groupe d’épreuves, alors qu’ils ont encore bien en mémoire leurs cours et leurs révisions de fin d’année.
Bien sûr, l’étalement des épreuves ne se fait pas de droit, mais il est justifié par l’état de santé.
Attention, les demandes d’aménagements aux examens sont à faire minimum deux mois avant l’examen !