Vaincre la mucovisidose
Les réseaux mucoviscidoseLes réseaux de santé visent, par une approche globale du patient et de sa maladie, l’amélioration de la continuité et de l'accès aux soins, la coordination et l'interdisciplinarité des différents acteurs d’une prise en charge adaptée aux besoins de la personne. (Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé).  Des réseaux pour la mucoviscidoseLa circulaire DHOS du 22 octobre 2001 relative à l’organisation des soins pour la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose, prévoit qu’une organisation en réseau soit mise en place sous la responsabilité d’un CRCM (centre de ressources et de compétences pour la mucoviscidose). Vaincre la Mucoviscidose, qui a fortement soutenu le développement des CRCM et la promotion des collectifs de parents/ patients, apporte également, dans le cadre de son appel à projets, son soutien au développement des réseaux, afin d’élargir la coordination au niveau régional, voire inter régional, A ce jour, cinq réseaux mucoviscidose bénéficient d’une reconnaissance institutionnelle : Nord- Pas-de-Calais, EMERA (en Rhône Alpes), l'Association Réseau muco kiné Ile-de-France, MucoOuest (Bretagne Pays-de-Loire, Poitou-Charentes) et Franche-Comté. D'autres sont en cours d'élaboration en Aquitaine, Midi-Pyrénées, Région Centre, Languedoc Roussillon et PACA. Des collectifs de parents / patients sont présents dans l'ensemble de ces régions. Les axes de développement de ces réseaux sont : la coordination, la continuité et la qualité des soins, l'information et la formation des professionnels, libéraux en particulier, l'amélioration de l'accès à la kinésithérapie à domicile, l'éducation thérapeutique et le développement d’un système d'information performant pour la gestion du dossier patient partagé. Les usagers au cœur des réseauxLa participation des usagers est un des critères d'évaluation des réseaux, dans ce sens la place faite aux représentants des collectifs au sein du comité de pilotage du réseau ainsi que le nombre de patients adhérents au réseau sont des indicateurs de cette participation. Des représentants de patients ont pu participer au diagnostic à la définition des objectifs prioritaires tant au niveau de l'organisation des soins et de l'accueil que de la continuité des soins et contribué à améliorer le dialogue entre soignants et soignés. Une rencontre des collectifs a lieu chaque année au siège de Vaincre la Mucoviscidose | Rebonds | |
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