Registre de la mucoviscidose
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Registre Français de la Mucoviscidose Mise à jour le 12/07/10 L’amélioration des soins et l’organisation de la recherche clinique repose en partie sur la connaissance des caractéristiques de la population atteinte de mucoviscidose. Pour cela, l’association créé en 1992 l’Observatoire National de la Mucoviscidose (ONM), qui devient en 2007, le Registre Français de la Mucoviscidose. Chaque année l’Institut National d’Etudes Démographiques (INED) publie les données les plus récentes. Données qui permettent à Vaincre la Mucoviscidose d'anticiper sur l'évolution de la population et d'adapter ses actions aux besoins des patients. Le Registre Français de la Mucoviscidose a été labellisé en janvier 2009 par le Comité National des Registres Maladies Rares. Cette qualification en tant que Registre National Français de la Mucoviscidose est une reconnaissance de l’exhaustivité et de la qualité du traitement des données des patients atteints de mucoviscidose.
En privilégiant une telle structure, l’association affiche clairement sa volonté de ne pas seulement comptabiliser (avec une préoccupation d’exhaustivité) une population de malades mais de créer également, d’emblée, les conditions d’une bonne observation longitudinale. Elle favorise ainsi l’analyse de l’évolution des malades et de la maladie, dans une optique de santé publique et dans le cadre d’une coopération de tous les instants entre toutes les parties prenantes. Le Registre est alimenté via un questionnaire rempli une fois par an par les centres de soins. Il permet de collecter, pour l’année échue, des informations sur l’état civil des malades (leur identification, indirectement nominative, demeurant anonyme), les éléments fondant le diagnostic de mucoviscidose, les événements médicaux qui les ont affectés au cours de l’année, les modalités de prises en charge thérapeutique, le poids, la taille, les caractéristiques fonctionnelles respiratoires, bactériologiques, évolutives et, dans un registre différent socio familiales. La structure de la base de données a été enrichie par l’intégration au sein du Registre d’enquêtes thématiques qui sont complémentaires de l’enquête principale : enquêtes «grossesses», «cepacia», «biologie moléculaire», «greffe», «registre breton», «hépatopathies». L’outil, incontestablement, permet d’améliorer la connaissance de l’état de santé de la population de patients et contribue par conséquent à évaluer les coûts en fonction du nombre de malades, de leur état de santé et des ressources à mobiliser pour les soigner. Il peut être une aide précieuse pour étudier les possibilités d’inclusion de patients dans certains protocoles de recherche clinique. Il peut contribuer à l’analyse de l’impact de stratégies thérapeutiques. Les données 2007 montrent une augmentation du nombre des patients suivis : 5140, ainsi que la proportion d’adultes qui passe à près de 43% de l’effectif total. |
