L’organisation de la recherche sur la mucoviscidose

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La recherche sur la mucoviscidose fait intervenir de multiples partenaires. Ils agissent à différents niveaux allant de la recherche fondamentale, qui améliore la connaissance de la maladie, à la recherche clinique, qui met à profit cette connaissance pour établir de nouvelles stratégies thérapeutiques.
La recherche fondamentale est indispensable à la découverte de nouvelles cibles thérapeutiques.
 
Elle est un préalable indispensable à la recherche clinique. En dehors de quelques fondations et instituts particuliers (Institut Pasteur par exemple), la recherche fondamentale en France est assurée principalement par les établissements publics à caractère scientifique et technologique. Dans le domaine de la biologie et de la médecine, ces organismes institutionnels sont l’INSERM, le CNRS et les laboratoires universitaires. Leurs activités sont financées en grande partie par l’Etat. Le CNRS est un organisme de recherche fondamentale qui s’implique dans toutes les disciplines scientifiques majeures. Les travaux réalisés par l’INSERM visent à améliorer la santé de l’homme en favorisant les interfaces entre recherche fondamentale et recherche clinique. Les laboratoires de recherche du CNRS, de l’INSERM et des universités sont souvent associés au sein d’une seule structure. Les subventions de recherche accordées par Vaincre la Mucoviscidose aux laboratoires institutionnels permettent de mobiliser les énergies (financières, humaines et matérielles) autour des thématiques qui concernent la mucoviscidose.
 
La recherche clinique est une étape décisive dans la découverte de nouveaux médicaments.
 
Elle nécessite l’implication de volontaires sains et de patients. Elle est soutenue par un cadre législatif très strict mis en application et contrôlé par des structures officielles (ANSM, DGS, HAS, CPP). L’industrie pharmaceutique joue aussi un rôle prépondérant puisqu’elle finance 80 % des essais cliniques. L’association travaille régulièrement avec les administrations légales et les industriels afin d’optimiser la participation des patients dans les essais cliniques. Dans le cadre de la mucoviscidose, 2 centres de référence ont été labellisés en 2006. Parmi les 5 missions qui leur sont confiées, l’une implique leur participation dans la réalisation des recherches et essais cliniques.
Afin de favoriser et d’optimiser la mise en place d’essais cliniques en France, l’association a créée en 2006 une plateforme de coordination des essais cliniques en Mucoviscidose. Cette plateforme nationale a pour vocation d’être un réseau d’échanges et de coordination au service des acteurs des essais cliniques en mucoviscidose. Le dispositif est renforcé par l’existence du registre français de la mucoviscidose. Cet outil permet en effet une meilleure connaissance de la population touchée par la maladie, ce qui contribue à définir des orientations en matière de recherche et facilite la réalisation d’essais cliniques pertinents.
 
Au niveau européen.
 
La European Cystic Fibrosis Society (ECFS) regroupe cliniciens et scientifiques pour l’amélioration des soins et le développement de la recherche en mucoviscidose. Cette société organise chaque année la conférence européenne sur la mucoviscidose au cours de laquelle les chercheurs et les médecins échangent leurs dernières observations et découvertes. Depuis avril 2006, l’ECFS peut s’appuyer sur un programme de financement européen, EUROCARE CF, pour la réalisation de ses activités. Vaincre la mucoviscidose est régulièrement en contact avec les associations européennes de patients et l’ECFS. L’association siège aussi au comité consultatif du programme EUROCARE CF.
 
*Les informations fournies sur ce site sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre le patient (ou visiteur du site) et les professionnels de santé.
 
Rebonds

Chiffres clé
  • 80 projets de recherche financés par Vaincre la Mucoviscidose en 2012


Sites utiles
Vaincre la Mucoviscidose - 181, rue de Tolbiac - 75013 Paris - Tél : 01 40 78 91 91 -