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Chiffres clés

  • 6000 patients en France
  • 2 millions de porteurs sains
  • 42 ans d'espérance de vie pour les enfants qui naissent aujourd'hui
  • 24 ans, âge moyen de décès
  • 95% des ressources issues de la générosité du public et des partenaires
  • 80 projets de recherche financés, pour un montant total de 2 541 996€
  • 93 projets de soins et postes de soignants financés pour un montant total de 1 154 330€
  • 49 centres de soins pluridisciplinaires spécialisés, les CRCM (centres de ressources et compétences de la mucoviscidose)
 

Les Virades de l'espoir, un rendez-vous annuel

 
Chaque dernier dimanche de septembre, des milliers de bénévoles en France organisent les Virades de l'espoir pour Vaincre la Mucoviscidose.
 
Les Virades de l'espoir sont des marches parrainées, où chacun peut accomplir un effort physique à sa mesure en apportant des dons recueillis auprès de son entourage et/ou un don personnel. Pour tous, un mot d’ordre : donner son souffle pour ceux qui en manquent. Les Virades sont aussi de grandes fêtes conviviales où se déroulent les animations les plus diverses.

En savoir + : consultez le site Internet de Virades, http://www.virades.org

 

Des soins quotidiens lourds et contraignants

 Traitements Période «normale»Période de surinfection 
 Durée des traitements  1h30 /jour                    6h / jour
Kinésithérapie, sous la forme de massages thoraciques favorisant le drainage des bronches. (20’ minimum / séance) 
 1 fois / jour  
 2 à 3 fois / jour
Aérosolthérapie (10’ à 15’ d’aérosol, plus le temps de montage et de nettoyage) 1 à 2 fois / jour   2 fois / jour
Traitement par voie orale  20 gélules en moyenne / jour  40 gélules / jour
 Cure intraveineuse : en perfusion continue ou en 3 fois par jour (30’ à 90’) ; à l’hôpital ou à domicile    Cure d’antibiotiques par voie intraveineuse, 14 à 21 jours tous les 3 à 4 mois

 
Rebonds

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Contact

Elodie Guimard
01 40 78 91 96
Muriel Papin
01 40 78 91 98
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Vaincre la Mucoviscidose - 181, rue de Tolbiac - 75013 Paris - Tél : 01 40 78 91 91 -