Patients et familles
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Patients et familles
L'association Vaincre la Mucoviscidose est née de l'union de parents concernés par la maladie d'un de leurs enfants et désireux d'agir et de se réunir. La famille est le premier lieu d'accueil du malade. Elle est confrontée à la peur et la souffrance, est soumise à des contraintes d'organisation pesantes et ne trouve souvent que peu d'occasion pour discuter de sa situation. Les familles, souvent isolées (il y a près de 6000 patients atteints de mucoviscidose en France, soit environ 60 cas par département) ont besoin d'être épaulées ou conseillées. Vaincre la Mucoviscidose, par son réseau régional est à même de vous aider "sur le terrain", et peut vous mettre en relation avec d'autres parents qui forts de leurs expériences sauront vous soutenir dans votre parcours. Vous avez besoin : • D’informations et de conseils, ou d’aide dans vos démarches. L’association est là pour vous aider. – Si votre problème concerne les droits sociaux, contactez nos assistantes sociales spécialisées au 01 40 78 91 68 – Pour la scolarité, les études ou la vie professionnelle, vous pouvez contactez notre chargée de scolarité et notre chargée de vie professionnelle au 01 40 78 91 67 – Vous pouvez aussi joindre le département Qualité de vie par email • D’une aide financière. Consultez notre brochure « Vous accompagner et vous aider » Vous pouvez télécharger ici le formulaire d'aide financière sans critères de ressources. Pour plus d'informations, n'hésitez pas à nous contacter. |
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