Vous le savez, le nombre d'adultes muco croît d’année en année. Cette prolongation de la vie augmente la nature et le nombre des problèmes auxquels les patients adultes sont confrontés. L’association se doit de les anticiper et d’y répondre. Elle sera encore plus à même à le faire avec vous ! Pour contribuer au combat contre la mucoviscidose, partager des moments forts, alimenter nos échanges de votre expérience : participez à l’action menée par Vaincre la Mucoviscidose.
De nombreux patients sont déjà impliqués dans ce combat, rejoignez les !
Devenez vous aussi acteurs et associés à toutes les orientations et décisions qui vous concernent. Chacun peut s’impliquer à sa mesure suivant le temps dont il dispose. Sachez avant tout que toute aide est précieuse. Et plus nous serons nombreux, plus nous aurons de chances d’être efficace dans la lutte contre la mucoviscidose.
Participez à des ateliers d’échange et de travail autour de la mucoviscidose
Par exemple en rejoignant le Conseil des Patients , ou au travers d’un des groupes de travail mis en place au sein de l’association.
Exprimez vous également dans la Lettre aux adultes
Il s’agit d’une revue trimestrielle faite par et pour les patients adultes, dans laquelle chaque trimestre la parole est donnée aux patients : des sujets aussi divers que l’adoption, les effets secondaires des médicaments, les activités artistiques ont été abordés en 2005.
Participer à distance, c’est possible
Les personnes qui ne souhaitent ou ne peuvent pas se déplacer pour raisons médicales (fatigue, cures, hospitalisation etc.), ou les patients qui souhaitent éviter toute contamination avec d’autres patients (les porteurs de germes résistants choisissent de restent chez eux par égard pour les autres patients qui n’ont pas ce germe, pour éviter de leur transmettre), peuvent participer à distance. Au moment de l’inscription dans un groupe de travail, il suffit d’en informer la mission patients adultes et de garder cette prise de position tout au long de l’année.
D’autres actions sont possibles, pour cela prenez contact avec la mission patients adultes. : Nous vous attendons !
