Vaincre la mucovisidose

Mise à jour le 29/10/07 

La mucoviscidose est une maladie complexe qui nécessite une prise en charge globale, avec une équipe pluridisciplinaire et une coordination des soins à l'hôpital comme à domicile. Cette prise en charge globale, pour espérer être efficace, implique l'existence d'un véritable réseau de soins.

C'est pour faire face à cette exigence que Vaincre la Mucoviscidose a été pionnière dans ce domaine en initiant et en favorisant le développement de pôles d'expertise adaptés à la complexité de la mucoviscidose. C'est pour répondre à ce besoin dans toute la France, que Vaincre la Mucoviscidose a été à l'originie de la création des CRCM, les Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose.

Ces centres de soins représentent un avantage majeur : le patient a quatre consultations par an minimum avec, à chaque consultation, le médecin (pédiatre ou pneumologue selon le type de CRCM), l’infirmière et le kinésithérapeute. Au moins une fois par an, il rencontre la diététicienne, le psychologue et l’assistante sociale.

Autour des CRCM, qui coordonnent et centralisent les soins hospitaliers en un lieu unique, se développenet des réseaux de soins, qui organisent la coordination, la continuité et la qualité des soins en dehors de l'hôpital, à domicile et chez les professionnels libéraux.