La mission patients adultes est chargée de suivre et de coordonner l’ensemble des actions développées au sein de Vaincre la Mucoviscidose au profit des adultes atteints de mucoviscidose. Elle assure la défense des intérêts des patients adultes par des actions fortes et durables. Ces actions transversales visent à répondre aux besoins spécifiques des adultes, lesquels représentent aujourd’hui 38 % des patients mucos.
La mission patients adultes est constituée d’une coordinatrice et d’une assistante. Elle travaille en liaison avec le conseil des patients adultes.
Les 3 objectifs premiers de ce service pour les patients adultes
- promouvoir l’autonomie et améliorer la qualité de vie
- favoriser leur information comme l’expression de leurs besoins spécifiques
- leur offrir un espace de partage d’expérience et d’entraide
Promouvoir l’autonomie
L’information et la promotion des droits des patients sont une priorité. La mission suit particulièrement les questions de l’accès à l’assurance et à l’emprunt.
Informer avec la revue des patients, la "Lettre aux adultes"
Revue trimestrielle écrite par et pour les patients adultes, les derniers numéros ont traité des thèmes suivants : la rencontre annuelle, la kinésithérapie, les habitudes alimentaires, les études. Outre les dossiers d’actualité, la "Lettre aux adultes" contient des témoignages et des informations pratiques.
La Lettre aux adultes n'est pas vendu au numéro, ni en kiosque : le seul moyen de lire régulièrement votre magazine est de vous y abonner (formulaire de contact).
Echanger en organisant des manifestations
La rencontre annuelle et, la journée couples sont 2 rencontres qui permettent de répondre aux besoins d’information des patients tout en offrant un cadre convivial propice aux partage d’expérience
