Être membre d'un conseil spécialisé

 
Le conseil d'administration de l'association peut former des conseils spécialisés permanents chargés, soit de lui donner leur avis sur les questions de leur compétence (recherche, soins, qualité de vie...), soit de mettre en œuvre des objectifs particuliers. Être membre d'un conseil, c'est un engagement associatif fort aux côtés de l'association, un apport essentiel à son orientation de la politique et ses choix stratégiques.
 

Les conseils, instances de réflexion et de proposition au service du conseil d'administration

 
Être membre d'un conseil, c'est se faire l'écho des adhérents, intégrer les réactions et demandes du terrain, et ainsi devenir le garant de l'expression de la voix des parents, patients, bénévoles et adhérents. 128 personnes, réparties en 8 conseils spécialisés (note : hors comité stratégique), sont ainsi impliquées sur le long terme pour prêter main forte au conseil d'administration.
 

Une action bénévole

 
Devenir membre d'un conseil, c'est un engagement fort aux côtés de l'association, un soutien solide. Mais c'est aussi, pour chacun de ceux qui, bénévolement, assument cette fonction, une responsabilité, un investissement personnel très important, en travail et en temps : chaque conseil se réunit environ 1 fois par trimestre.
 

Comment intégrer un des conseils spécialisés

 
Chaque année, un ou plusieurs appels à candidatures sont lancés afin de renouveler tout ou partie des conseils en place.
Ces candidatures sont soumises au bureau du conseil d'administration, qui nomme les membres. Et le choix est fonction de différents critères : parcours professionnel, parcours personnel, talents, capacités, motivation et disponibilité fondent la légitimité des candidats à ce bénévolat de compétence.
 

Modalités de candidature

 
 
ConseilObjectif de cette instance de réflexion et de proposition au service du conseil d'administration
Membres
Conseil scientifique
Accélérer les découvertes qui permettront de mettre en place des thérapeutiques facilitant la vie des malades atteints de mucoviscidose, de réduire les symptômes et de guérir la maladie.
24 à 32 membres
Profil : chercheurs
Conseil médical

En matière d’action thérapeutique : que les patients bénéficient de la prise en charge et des traitements les meilleurs possibles.
24 membres maximum
Profil
: soignants
Conseil de la qualité de vie

En matière d’action sociale : améliorer la vie des patients et de leur famille, par un soutien moral, matériel et psychologique, une aide à la scolarisation et à l’insertion professionnelle, une information et une facilitation à l’accès au droit.
15 membres maximum
Profil : parents, patients, experts
Conseil communication
Définir une ligne stratégique de communication, veiller à une bonne déclinaison de la stratégie au sein de l’ensemble des activités de l’association et plus particulièrement celles liées au développement et aux manifestations.
10 membres maximum
Profil
: parents, patients, experts
Conseil développement des ressourcesProposer divers axes de collecte de fonds.10 membres maximum
Profil
: parents, patients, experts professionnels du marketing et de la collecte
Conseil des patients
Favoriser l’autonomie et d’améliorer la qualité de vie des patients adultes, malgré les contraintes de la maladie, en respectant la diversité de leurs situations et de leurs opinions.
35 membres maximum
Profil
: patients adultes
Conseil de la vie associative
Conseiller sur l’organisation générale de l’association et rendre compte de la vie associative dans les régions et dans les départements.
Environ 40 membres
Profil
: délégués territoriaux
Conseil d’audit interne

Contrôler les procédures de gestion propres à son fonctionnement ainsi que la cohérence des communications internes et externes avec les objectifs statutaires et la réalité comptable.
6 membres maximum
Profil
: adhérents autres que ceux membres du conseil d'administration
Comité stratégique de la recherche
Rôle prospectif de définition des axes de recherche qui seront soutenus dans le cadre de l'appel d'offres scientifique
20 membres maximum
Profil
: chercheurs, 1 patient, 1 parent

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