Vaincre la mucovisidose

 

 

L’organisation des soins est structurée en réseau avec la participation du patient et de sa famille sous la responsabilité d’un Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM), situé en milieu hospitalier, dont les missions sont :

Comme pour d’autres maladies (neuromusculaires, métaboliques...) la consultation pluridisciplinaire est devenue une nécessité dans le suivi de la mucoviscidose. La complexité de la maladie, son implication multiviscérale et ses retentissements multiples imposent la présence dans l’équipe pluridisciplinaire de personnels compétents et spécialisés: infirmière coordinatrice, kinésithérapeute, diététicienne, psychologue, assistante sociale et sur le plan médical, pneumologue, gastro-entérologue, ORL, diabétologue, gynécologue, radiologue, bactériologiste, chirurgien...

Pour optimiser le bon fonctionnement de cette équipe, deux membres ont un rôle fondamental

 

C'est le plus souvent une infirmière. Son rôle est d’organiser les consultations, les hospitalisations, les cures intraveineuses à domicile. Elle est également une personne ressource pour de nombreux conseils ou pour résoudre différents problèmes liés à la mucoviscidose.

 

Même si de nombreux spécialistes sont amenés à prendre en charge différents aspects de la maladie, il est indispensable qu’un médecin puisse avoir une vision globale du patient. C’est le pédiatre qui joue ce rôle tout naturellement pour les enfants, qu’il ait une surspécialisation en pneumologie ou en gastro-entérologie ou non. Pour les adultes il s’agit du pneumologue dans la majorité des cas, voire d’un spécialiste de médecine interne.