Le Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM)

 
Mise à jour le 07.03.14
La mucoviscidose est une maladie qui touche différents organes. L’approche thérapeutique se doit d’être pluridisciplinaire. Les Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) ont été créés en 2002 pour coordonner les soins des patients.
 

Le patient au cœur du réseau de soins

 
L’organisation des soins est structurée en réseau avec la participation du patient et de sa famille sous la responsabilité d’un Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM), situé en milieu hospitalier, dont les missions sont :
  • la confirmation et l’explication du diagnostic pour les nouveaux dépistés
  • la définition de la stratégie thérapeutique
  • la coordination des soins
  • une activité de recherche
  • la mise en place d’une démarche d’évaluation
Comme pour d’autres maladies (neuromusculaires, métaboliques...) la consultation pluridisciplinaire est devenue une nécessité dans le suivi de la mucoviscidose. La complexité de la maladie, son implication multiviscérale et ses retentissements multiples imposent la présence dans l’équipe pluridisciplinaire de personnels compétents et spécialisés: infirmière coordinatrice, kinésithérapeute, diététicienne, psychologue, assistante sociale et sur le plan médical, pneumologue, gastro-entérologue, ORL, diabétologue, gynécologue, radiologue, bactériologiste, chirurgien...

Pour optimiser le bon fonctionnement de cette équipe, deux membres ont un rôle fondamental
 

Le coordinateur(trice)

 
C'est le plus souvent une infirmière. Son rôle est d’organiser les consultations, les hospitalisations, les cures intraveineuses à domicile. Elle est également une personne ressource pour de nombreux conseils ou pour résoudre différents problèmes liés à la mucoviscidose.
 

Le médecin référent

 
Même si de nombreux spécialistes sont amenés à prendre en charge différents aspects de la maladie, il est indispensable qu’un médecin puisse avoir une vision globale du patient. C’est le pédiatre qui joue ce rôle tout naturellement pour les enfants, qu’il ait une surspécialisation en pneumologie ou en gastro-entérologie ou non. Pour les adultes il s’agit du pneumologue dans la majorité des cas, voire d’un spécialiste de médecine interne.
 

 
Zoom sur les Centres de Référence Maladies Rares
 
Parmi les 45 CRCM, deux ont été labellisés « Centres de Référence » dans le cadre du premier Plan Maladies Rares en 2006 : celui de Nantes, et celui de Lyon.
Ces deux Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) ont pour objectif d’assurer un niveau national d’expertise, et ainsi de contribuer à optimiser la prise en charge de la maladie sur l’ensemble du territoire.
Parmi les projets novateurs développés par ces centres, en collaboration avec Vaincre la Mucoviscidose et la Société Française de la Mucoviscidose, on peut citer : le programme d’amélioration de la Qualité des Soins, l’éducation thérapeutique, la défense de la valorisation financière de l’activité hospitalière, la plateforme nationale de recherche clinique, ou encore l’animation du site Ecorn-cf.
 
 

*Les informations fournies sur ce site sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre le patient (ou visiteur du site) et les professionnels de santé.
Vaincre la Mucoviscidose - 181, rue de Tolbiac - 75013 Paris - Tél : 01 40 78 91 91 -