Journées d'information

Mise à jour le 02/02/10
Ces journées d'information nationales organisées par les CRCM et les délégations territoriales sur un thème donné s’adressent aux parents, patients mais aussi professionnels libéraux impliqués dans la mucoviscidose.
Les prochaines journées d'information auront lieu en 2011. 
 

Thème de la journée 2009 : Recherche clinique et essais thérapeutiques

 
Les opportunités de développement de nouveaux médicaments issus de la recherche n’ont jamais été aussi prometteuses. De nombreuses options thérapeutiques arrivent à un stade clinique. L’espoir apporté par ces découvertes nécessite toutefois la réalisation d’essais cliniques impliquant un nombre important de patients, sans qui la recherche ne peut avancer. C’est ainsi que Vaincre la Mucoviscidose vous a proposé de poursuivre la réflexion lors de la journée d'information 2009.
Des outils et diaporamas ont été envoyés aux CRCM pour les aider à organiser ces journées. vous pouvez les obtenir sur simple demande auprès du service médical.
 
Quelques réunions sont encore à venir car elles ont été reportées en 2010, en voici la liste :
 
 VILLE   
Date   
 Lieu  
Organisation 
 Contact Délégation
 Créteil 27.01.10 Centre Hospitalier Intercommunal, 40 avenue de Verdun, Créteil CHI Créteil, Drs Natacha Rémus/Céline Bailly, 01 45 17 50 00, natacha.remus@chicreteil.fr Emmanuel Postigo, 01 64 78 19 75, emmanuel.postigo@free.fr
 Dijon à définir Hôpital Enfants du Bocage, 10 bd du Maréchal de Lattre de Tassigny, Dijon Carole Vervandier, 03 80 29 33 59, frederic.huet@chu-dijon.fr Pascal Chavanet, 03 80 29 33 05, pascal.chavanet@chu-dijon.fr
 Limoges à définir à définir Dr Jane Languepin / Catherine Darget, 05 55 05 86 69, catherine.darget@chu-limoges.fr -
 Lyon / Grenoble 20.03.10MAISON DES ASSOCIATIONS 67 rue Saint François de Sales 73000 ChambéryRéseau Emera - Secrétariat 04 72 10 13 20 v.sanchezdiaz@muco-emera.org Pierre Manificat (Lyon) 06 26 26 38 77/ Max Gavi (Grenoble) 06 74 85 81 39
 Vitrolles / Marseille 27.02.10 VitrollesPr Jean-Christophe Dubus 04 91 38 67 39,  JeanChristophe.DUBUS@ap-hm.frAnnelyse Marecchia, 04 90 50 97 94
 
 
 

Journées d'information des années précédentes

 
En 2007, le thème retenu était celui de la douleur. Une brochure intitulée "Dis moi si tu as mal" a été éditée. Un soutien de la fondation CNP a permis la réalisation de 24 réunions en région. Une enquête nationale a permis de collecter des informations sur plus de 1100 patients. Les analyses de cette étude sont en cours.
 
En 2005 c’est le thème de « l’exercice dans la mucoviscidose » qui a été traité. A cette occasion une plaquette « Sport et Mucoviscidose » réalisée par les Départements Médical et Communication en collaboration avec la Fédération des CRCM a été éditée.
 
Vaincre la Mucoviscidose - 181, rue de Tolbiac - 75013 Paris - Tél : 01 40 78 91 91 -