Journées d'information
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Journées d'information Mise à jour le 18/05/10 Ces journées d'information nationales organisées par les CRCM et les délégations territoriales sur un thème donné s’adressent aux parents, patients mais aussi professionnels libéraux impliqués dans la mucoviscidose. Les prochaines journées d'information auront lieu en 2011. Journées d'information des années précédentesEn 2009, la journée d'information a été consacrée à la recherche clinique et aux essais thérapeutiques. Les opportunités de développement de nouveaux médicaments issus de la recherche n’ont jamais été aussi prometteuses. De nombreuses options thérapeutiques arrivent à un stade clinique. L’espoir apporté par ces découvertes nécessite toutefois la réalisation d’essais cliniques impliquant un nombre important de patients, sans qui la recherche ne peut avancer. Des outils et diaporamas ont été envoyés aux CRCM pour les aider à organiser ces journées. vous pouvez les obtenir sur simple demande auprès du service médical. En 2007, le thème retenu était celui de la douleur. Une brochure intitulée "Dis moi si tu as mal" a été éditée. Un soutien de la fondation CNP a permis la réalisation de 24 réunions en région. Une enquête nationale a permis de collecter des informations sur plus de 1100 patients. Les analyses de cette étude ont été présentées lors du congrès sur la douleur de l'enfant à l'Unesco le 2 décembre 2009. Lire les résultats de l'étude En 2005 c’est le thème de « l’exercice dans la mucoviscidose » qui a été traité. A cette occasion une plaquette « Sport et Mucoviscidose » réalisée par les Départements Médical et Communication en collaboration avec la Fédération des CRCM a été éditée. |
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