Gérer son temps avec la muco, le travail, la famille et le reste...


Avoir la muco, travailler, être parent, tout en organisant des soins, mieux gérer son temps est une préoccupation quotidienne. Certaines améliorations techniques (au niveau de la nébulisation) et des traitements combinés permettent un gain de temps médical. Pour autant, les contraintes de soins ne sont pas sans poser de difficultés. Quelles sont les aides et améliorations à apporter à votre quotidien ?

Gérer son temps avec le travail

 
Lorsqu’on travaille il faut gérer l’impact physique de la maladie (fatigue, douleurs, absences et traitements) afin qu'elle soit le plus transparent possible pour l'employeur.
Pour être mieux à même de chercher, trouver, garder un emploi, il faut apprendre à gérer la fatigue accrue, les douleurs et les effets secondaires des traitements qu’imposent la maladie. Trouver un rythme/un temps de travail adapté à sa fatigabilité est essentiel. Il est important de travailler dans des conditions qui permettent de prendre ses traitements dans de bonnes conditions d’hygiène, et aux moments requis afin qu’ils soient efficaces et que la maladie progresse le moins possible.
 

Des solutions?

 
Quelles sont les quelques pistes à explorer : 
  • Les aides apportées par l'équipe de soin
    Il peut être proposé au patient d'établir un agenda précis d'une ou plusieurs "journées  types ". Cet agenda pourrait être analysé par le patient et les différents intervenants de soin (médecins, infirmier(e)s, kinésithérapeutes, travailleurs sociaux, psychologues...) de façon à trouver les meilleures solutions (heures de rendez-vous, déplacement du professionnel de santé, etc...).
  • Les aides à domicile
    Les aides en personnes (aide ménagère, nourrice…) sont un soutien. Toutefois, elles ne permettent pas d’éviter ou d’atténuer la visibilité sociale de la maladie, autant pour le patient que pour les proches.
  • Les aides sur le lieu de travail
    L’adaptation du poste de travail d’une personne touchée par la mucoviscidose permet de gérer fatigue, prise de traitement et effets secondaires.
    Des dispositifs d’aménagement de poste (matériel, ou horaires) existent et peuvent être demandés par le médecin du travail. Il est possible par exemple d’obtenir un temps partiel (mi-temps thérapeutique, invalidité, des mesures de maintien..). N'hésitez pas à solliciter le médecin du travail : l'aide qu'il peut vous apporter est souvent sous-estimée et les dispositifs d'aménagement méconnus.
  • Les aides aux étudiants
    L'attribution d'un tiers temps pour les examens peut vous être accordée ainsi que la possibilité de participer à des projets tel que la " cellule phase ". Ce projet permet à des sportifs de haut niveau, des artistes ou des patients atteints de maladies telle que la mucoviscidose de bénéficier à la fois d'un délai prolongé pour valider les différents modules d'une formation et d'autre part d'aménagements en terme d'accès logistique à l'enseignement.
 

 

 
Rebonds

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Vaincre la Mucoviscidose - 181, rue de Tolbiac - 75013 Paris - Tél : 01 40 78 91 91 -