Vaincre la mucovisidose
Frères et soeurs« En tant que frère ou sœur, nous avons notre souffrance bien à nous et la renier ou la considérer comme moindre est une grande injustice ! » - Céline, sœur d’un malade atteint de mucoviscidose. En 1998, percevant la demande forte et le désarroi de certains parents, l’association s’est penchée sur l’impact de la maladie d’un enfant sur ses frères et sœurs. Depuis, la sensibilisation à ce thème a largement progressé au niveau associatif, mais aussi dans les CRCM et l’on voit aujourd’hui éclore des groupes « fratrie » dans de nombreuses régions. Initiée par le Conseil Qualité de vie de l’association, une journée Fratrie a été organisée le 11 mai 2006. Une journée pour prendre le temps d’écouter, de dire le ressenti, de partager les sentiments contradictoires qui peuvent animer frères, sœurs et parents avec « l’invitée permanente » qu’est la mucoviscidose. Un dossier spécial « Fratrie », publié dans le Bulletin trimestriel N° 111 de l’association, contient des témoignages de frères et sœurs, de parents et de professionnels des CRCM. Ce dossier revient également sur les moments forts de la réunion Fratrie : • La conférence du Professeur Marcel Rufo, pédopsychiatre • Le témoignage émouvant de Céline, sœur d’un malade atteint de mucoviscidose • Les groupes d’échanges entre parents Ce dossier spécial est réservée aux patients, aux frères et sœurs d’un patient ou aux parents. Si vous souhaitez le recevoir, n’hésitez pas à le demander au département Qualité de Vie. Vaincre la Mucoviscidose poursuit son travail sur la fratrie en 2007, notamment par l’organisation de réunions à travers la France. | Enchangez Voir aussi  Télécharger  Fratrie et Mucoviscidose : Réservé aux patients et aux familles » Contactez le département Qualité de vie Témoignage Céline, sœur d’un patient « En tant que frère ou sœur, nous avons notre souffrance bien à nous et la renier ou la considérer comme moindre est une grande injustice ! » | |
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