Education thérapeutique

Construction des bases de l’éducation thérapeutique pour la mucoviscidose
De Novembre 2002 à Juin 2003 un groupe rassemblant 11 professionnels de santé, un parent et un patient adulte s’est réuni 4 fois pour étudier les compétences à acquérir par le patient et sa famille pour mieux gérer sa maladie. Le groupe en prenant appui sur l’approche systémique de l’éducation a élaboré deux documents de travail pour l’éducation des adultes : Un guide d’entretien pour le diagnostic éducatif et à partir des compétences transversales des objectifs pédagogiques spécifiques à la mucoviscidose à travailler avec les patients et permettant de fixer leurs apprentissages. Il s’agit par ce travail d’aider les éducateurs/soignants à mieux structurer l’éducation qu’ils dispensent aux patients et de contribuer à l’appropriation de l’Education Thérapeutique du Patient par les équipes prenant en charge les patients atteints de mucoviscidose.
Ce travail a débouché sur l’organisation en partenariat avec un institut spécialisé (IPCEM) de sessions de formation pour les soignants. Depuis début 2004, 6 sessions ont permis de former plus de 140 soignants, médecins, infirmiers, kinésithérapeutes, diététiciens, et psychologues (44/49 CRCM ont formé au moins 1 soignant, et 33/49 CRCM ont formé 2 soignant ou plus). Ainsi nous avons initié la promotion de l’éducation thérapeutique dans les Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose et participons au développement de la culture éducative de l’ensemble des soignants.

Poursuite des actions
Elles sont réalisées avec le groupe de travail Vaincre la Mucoviscidose / Fédération des CRCM, ayant pour objectif de structurer l’éducation thérapeutique dans les CRCM : 5 réunions par an depuis 2 ans avec la présence d’un expert extérieur (Pédagogie de la Santé) et d’échanges européens.