Education / Formation

 
Actuellement, plus de 2000 jeunes atteints de mucoviscidose sont scolarisés. Un bon niveau d’études et une orientation bien pensée favoriseront grandement leur insertion professionnelle. C’est dire combine la scolarité, l’orientation et la formation professionnelle sont au cœur des préoccupations des jeunes et de leurs familles.
 

Quelle scolarité ?

 
La maladie revêt des formes très diverses, mais n’altère pas les capacités d’apprentissage de l’enfant. Un enfant atteint de mucoviscidose est un élève parmi les autres qui a des besoins spécifiques. Il doit mener une scolarité la plus semblable possible à celle de ses camarades de classe. Il faut cependant tenir compte du temps important imparti au traitement de la maladie : la durée moyenne pour un adolescent varie entre 1 à 2 heures de soins quotidiens. L’enfant aura également des consultations médicales régulières et parfois aussi des hospitalisations pour des cures d’antibiotiques (souvent de 15 jours). Ces soins peuvent avoir pour conséquence un absentéisme scolaire. A certains moments les malades sont fatigués, ont un sommeil peu récupérateur et peuvent de ce fait avoir du mal à se concentrer.
 

Vous accueillez un élève atteint de mucoviscidose dans votre classe :

  • Restez ouvert à ses demandes particulières ou à celles de ses parents. Elles sont souvent fort simples.
  • Soyez attentif et tolérant à certains mouvements d’humeur ou de découragement qui peuvent être liés à un épisode plus aigu de sa maladie.
  • Prenez les devants : les parents et les élèves seront soulagés de voir que vous comprenez leur situation. Leur inquiétude ne doit pas vous apparaître comme de la surprotection. La mucoviscidose ne se voit pas, mais eux ne peuvent jamais se permettre de l’oublier.

Les contraintes liées à la maladie :

 
Dans la plupart des cas, l’élève atteint de mucoviscidose :
  • Tousse, et a parfois besoin de cracher. Mais il n’est jamais contagieux, sauf pour une autre personne atteinte de mucoviscidose
  • Est contraint de prendre des médicaments avant le repas
  • Doit boire souvent, notamment pendant les périodes de grosse chaleur
  • Est susceptible d’absences pour des consultations ou hospitalisations au centre de soins, ou pour un traitement antibiotique par voie intraveineuse
  • Est fatigable
  • Peut nécessiter l’administration d’oxygène

Quand faire attention ?

  • Si plusieurs enfants atteints de mucoviscidose sont scolarisés dans le même établissement, il faut éviter au maximum le contact et, si possible, les mettre dans des classes distinctes.
  • Les atmosphères polluées, notamment par la fumée de cigarettes, sont fortement déconseillées.
  • Il faut éviter le contact avec des milieux susceptible d’être des réservoirs pour des bactéries dangereuses pour les poumons (eaux stagnantes).
  • Pour éviter les risques de déshydratation, les enfants doivent boire, y compris pendant la classe.

Comment améliorer la vie scolaire des enfants malades ?

 
Il convient dans la plupart des cas d’adopter des aménagements pratiques afin de faciliter la vie de l’élève et d’aider le maintien de sa santé. Ces aménagements peuvent être précisés dans un document intitulé « projet d’accueil individualisé » (PAI).
Pour plus de détails, voir les liens.
 

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Vaincre la Mucoviscidose - 181, rue de Tolbiac - 75013 Paris - Tél : 01 40 78 91 91 -