Collège - Lycée

Le collège et le lycée, ce sont des moments importants. Le travail qu’on te demande devient plus dur, tu te poses des questions sur ce que tu vas faire plus tard, tu as aussi envie de continuer à profiter de tes copains et en même temps, il y a la kiné, les soins… pas facile de tout gérer !
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Une scolarité comme tout le monde, c’est possible !

La plupart des « mucos » arrivent à bien vivre leur passage au collège et au lycée ! Bien sûr, la maladie et les soins impliquent quelques aménagements et peuvent entraîner des imprévus. Mais le tout est de s’y préparer et surtout, d’avoir en tête quelques astuces et informations sur tes droits. Ça te facilitera la vie !

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Témoignage : « Le PAI, c’est pratique »
Manon : Je n’ai jamais voulu qu’on voie ma différence mais j’ai quand même parlé de ma maladie à quelques copains. Les profs sont au courant également. On a mis en place un PAI (Projet d'Accueil Individualisé). Du coup, je sais que je peux sortir de la classe sans me justifier, si j’en ai besoin. Sinon, je fais du sport comme mes autres camarades…

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Tes droits au collège et au lycée, les points clefs à retenir

Pour t’aider à concilier au mieux la muco et tes cours, de nombreux aménagements sont possibles, par exemple le droit de :
  • prendre des médicaments dans l’établissement
  • avoir un emploi du temps plus souple (commencer les cours plus tard le matin par exemple)
  • suivre des cours à la maison en cas d’absence (Service d’Assistance Pédagogique à Domicile)
  • sortir de classe sans avoir besoin de demander
  • faire ta séance de kiné sur place (par exemple pendant la pause de midi)
  • avoir un double jeu de livres (pour éviter de te fatiguer dans les escaliers !)
  • avoir des cours d’EPS adaptés à ta forme physique
  • obtenir des aménagements pour tes examens
  • prendre des dispositions particulières pour les sorties ou les voyages scolaires (soins sur place par exemple)…
Pour obtenir ces aménagements, toi et/ou tes parents doivent les demander ! Le moyen le plus sûr, jusqu’à la Terminale, c’est d'établir un PAI (Projet d’Accueil Individualisé) qui permet que tout soit noté et que toutes les personnes qui travaillent avec toi (profs, administration, infirmière scolaire…) soient au courant. Une réunion est en général organisée en début d’année avec toutes les personnes concernées. Comme ça, pas besoin de tout ré expliquer à chaque fois !

Et en stage ?

Des aménagements sont possibles aussi, mais pour les mettre en place tu dois en parler avec la structure qui t’accueille. Ton établissement peut t’aider pour ça !

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Témoignage : le temps partiel au lycée c’est possible !
Karen : J'étais en début de terminale L quand le problème s'est posé. Le temps de présence au lycée et les heures de travail à la maison devenaient difficiles à cause des soins qui me prenaient de plus en plus de temps. C'est par une amie que j'ai découvert l'année à mi temps. Dès la rentrée, au vu de l'emploi du temps, de mes absences, j'ai pris contact avec mon proviseur adjoint et nous avons décidé ensemble de mettre en place la terminale en 2 ans. Ces aménagements sont possibles pour nous aider à réussir en tenant compte de notre santé.

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S’orienter

Dès le collège, tu es amené à te poser mille questions sur ton orientation : poursuivre ou non tes études, dans quel domaine, pour faire quoi ensuite ? Et la muco dans tout ça ?
Pour t’aider, lis les conseils de Katia, chargée de scolarité à l’association. Il n’y a pas de solution toute faite mais cela t’aidera à te poser les bonnes questions !

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Témoignage : Etudier à l’étranger
Céline : J’ai fait un double diplôme français/anglais et je suis partie à Londres pour finir mes études. J’y ai même travaillé après l’obtention de mon diplôme. Je ne me suis bien sûr pas envolée sans avoir réfléchi au préalable. J’en ai parlé au médecin de mon CRCM. Une fois mon dossier, mes ordonnances, des certificats (en anglais bien évidemment) et des médicaments en poche, Londres n’attendait que moi ! Je me « gère » assez bien seule et heureusement car les soins ne sont pas les mêmes qu’en France, tout est plus compliqué. Bien organisé… étudier et/ou vivre à l’étranger est possible. Mais ne pars pas sans te renseigner avant !!!

Vaincre la Mucoviscidose - 181, rue de Tolbiac - 75013 Paris - Tél : 01 40 78 91 91 -