Mise à jour le 28/12/07
Depuis 2005, Vaincre la Mucoviscidose a vu quelques unes des 60 propositions du livre blanc concrétisées. Ces avancées sont autant de victoires qui donnent aux patients et aux familles le droit d'espérer gagner un jour définitivement contre la maladie. S'il faut s'en réjouir, ces progrès ne permettent pas de se reposer : Vaincre la Mucoviscidose reste plus que jamais mobilisée pour que se concrétisent la totalité des propositions de son livre blanc.
Emprunt et assurance : des améliorations avec une nouvelle convention
La Convention AERAS (S'assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé), entrée en vigueur le 6 janvier 2007, prévoit un plus large accès à l'assurance invalidité, une plus grande rapidité de l'étude des dossiers, une motivation par écrit des refus, la mise en place d'une médiation en cas de litige et d'un comité de suivi, ainsi que d'un mécanisme permettant de limiter les surprimes d'assurance liées à l'état de santé. Elle remplace la convention Belorgey.
L'article 1, qui constitue le cœur du projet, stipule qu'une "convention nationale relative à l'accès des personnes présentant, du fait de leur état de santé ou de leur handicap, un risque aggravé, est conclue entre l'Etat, les organisations professionnelles représentant les établissements de crédits, les entreprises d'assurance, les mutuelles et les institutions de prévoyance, ainsi que des organisations nationales représentant les malades et des personnes handicapées".
Recherche : une participation active à la communauté de recherche internationale
L'association est désormais investie, représentée, et active dans les instances européennes.
Greffe : une progression
Aujourd'hui, le bénéfice de la greffe sur l'espérance et la qualité de vie ne fait aucun doute. Il va encore augmenter. Vaincre la Mucoviscidose, en tirant la sonnette d'alarme sur l'état désastreux de la greffe en 2003, a participé à la prise de conscience des pouvoirs publics. Depuis, la transplantation, notamment pulmonaire, a connu de vraies améliorations. De plus, l'activité greffe sera désormais organisée par inter-région pour que l'ensemble du territoire soit couvert et que l'égalité d'accès à la greffe existe.
Le décès de Grégory Lemarchal a également été le déclencheur d’une véritable prise de conscience. L’association ADOT a enregistré plusieurs milliers de demandes de carte de donneur.
Vaincre la Mucoviscidose poursuit ses efforts en 2008, à commencer par son Magazine « Vaincre » qui consacre un de ses numéros trimestriels à la Greffe « Greffe demain, réalité d’aujourd’hui ».
Transplantation en 2006 : les chiffres clés
- Le taux de prélèvement général progresse très légèrement : il est de 23 prélèvements par million d’habitants (contre 22 en 2005).
- L’activité de greffe dans son ensemble a augmenté de +5% entre 2005 et 2006.
- Cependant, et malgré une forte progression entre 2003 et 2005 (+142 %), le nombre de greffes pulmonaires n'a pas progressé entre 2005 (185 greffes) et 2006 (184 greffes).
- Pourtant, parallèlement, le nombre de patients en attente de greffe pulmonaire augmente fortement : de 91 en 2005 à 131 en 2006, soit +44%.
- Enfin, le nombre de décès sur liste d'attente de greffe pulmonaire a augmenté : 30 décès en 2006 contre 23 en 2005.
Si elle reste une aventure non dénuée de risques, la greffe demeure une solution pleine d’espoir pour de nombreux patients. Aussi l'association reste vigilante et continue à participer à toutes les actions qui tendent à promouvoir le don d'organe et à améliorer l'ensemble de la chaîne de la transplantation, pour qu'aucun greffon ne soit refusé pour des raisons logistiques.
Loi sur le handicap : des avancées aussi pour la mucoviscidose
A force de courriers et de rencontres avec les pouvoirs publics, Vaincre la Mucoviscidose a pu, seule ou en collaboration avec d'autres associations, voir s'inscrire dans la loi un certain nombre de mesures que nous préconisions. Au final cette loi apporte des avancées, et un esprit nouveau qui n'est plus celui de l'assistance mais de la solidarité :
- Définition du handicap, en incluant les troubles de santé invalidants
- Reconnaissance du droit à la compensation du handicap
- Scolarité : affirmation du rôle de l'éducation nationale dans la scolarité de tous les enfants, aménagement des examens et concours
- Création d'un complément de ressources
- Création du guichet unique, la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour simplifier et accélérer les demandes administratives
La loi sur le handicap a néanmoins aussi apporté son lot de déceptions :
- L'allocation adultes handicapés n'a pas été revalorisée
- Le nouveau complément de ressources bénéficie peu aux patients atteints de mucoviscidose
- La prestation de compensation ne tient pas compte d'un certain nombre de frais qui restent à la charge des malades
- Les MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) se mettent en place avec lenteur et difficultés
Nous restons donc vigilants et persévérons à travers des démarches et propositions.
