Annonce du diagnostic

A partir d’une large revue de la littérature sur l’annonce du handicap et de la maladie chronique, un groupe de travail réunissant professionnels et parents à élaboré des recommandations pour l’annonce du diagnostic de mucoviscidose après dépistage néonatal. Ces recommandations sont déclinées selon 5 thématiques :

• Qui peut annoncer ?
• Qui peut accompagner l’annonceur ?
• A qui doit-on annoncer ?
• Comment doit-on annoncer ?
• Que peut-on annoncer ?
  

Il est capital d’insister sur les aspects positifs et de véhiculer un message d’espoir (avancées dans la recherche, « normalité » de l’enfant dans le quotidien, autant dans le présent que dans le futur…). A la fin de l’entretien, l’annonceur pourra remettre des brochures d’information : « Comment élever un enfant ayant une mucoviscidose » (AFDPHE) et « Vous venez d’apprendre que votre enfant est atteint de mucoviscidose » (Vaincre la Mucoviscidose). Il est important d’avertir les parents que ce qu’ils peuvent lire ou entendre sur la mucoviscidose n’est pas forcément actuel ni adapté à leur enfant. Il faut par contre les inviter à discuter avec les professionnels de toutes les questions qu’ils peuvent se poser et leur laisser les coordonnées d’une personne
joignable au CRCM (infirmière coordinatrice par exemple).

Généralités

• Donner des informations déculpabilisantes,
• Assurer les parents qu’ils ne sont et ne seront pas seuls,
• Donner des informations honnêtes,
• Ne fournir ni trop, ni trop peu d’informations,
• Offrir des renseignements compréhensibles, dans un langage adapté,
• Donner des informations orales, mais aussi écrites ou audiovisuelles, plus faciles à retenir,
• Encourager le questionnement des parents,
• Ne pas s’attarder sur les aspects négatifs trop anxiogènes (incurabilité, espérance de vie réduite),
• Etre optimiste, faire passer un message plein d’espoir,
• Faire confiance aux parents quant à leurs capacités d’adaptation,
• Répéter l’exercice à chaque consultation « avez-vous des questions ? ».