Plusieurs thèmes ont été abordés au cours de la journée. Le matin, la conversation a porté sur « les fondements du couple » avec pour intervenantes deux psychologues psychothérapeutes familiales (Catherine Djoumi et Lucile Noël). Les patients ont été à cette occasion séparés de leurs conjoints afin de privilégier des échanges simples et sans retenue.

 

Nicolas, patient qui participait pour la première fois en compagnie de sa femme à la journée couple, témoigne de son expérience « La discussion a été amorcée par une série d’affirmations qui ont lancé le débat et la réflexion autour de la problématique du couple. Chacun pouvait s’exprimer librement et c’est parfois avec une certaine émotion que les participants ont pris la parole. A l’issue de ce premier atelier, patients et conjoints ont été réunis afin d’échanger leurs premiers sentiments. De cette discussion a émergé un fait fondamental : si la mucoviscidose a une place importante dans la vie du couple, les problèmes restent les mêmes que ceux des autres couples. Le dialogue reste l’un des fondements du couple. C’est au travers du dialogue que se construit la confiance, qui seule permet de fluidifier toutes les étapes difficiles, même si ce n’est pas toujours simple».

 

L’après-midi a laissé place à deux ateliers : « Comment parler de la maladie à son enfant ? » avec l’intervention de Nicole Landry-Datté, psychologue, et « Comment vivent les conjoints des patients ? » avec Delphine Descamps et Catherine Djoumi.

  

« Avec ma femme, poursuit Nicolas, nous avons participé au premier atelier. Nous sommes parents, depuis décembre 2006, d’un petit garçon et cette question commençait tout naturellement à germer dans nos têtes. Cet atelier arrivait donc à point pour tenter d’y répondre. Nous étions peu de participants, mais tous parents. L’intervenante a insisté sur le fait que  les enfants comprennent les situations bien avant qu’on ne leur explique. L’important étant de trouver les mots justes, « des mots gentils » et que l’enfant sente que le dialogue est ouvert, que le sujet n’est pas tabou. Aucun sujet n’est réellement tabou s’il est expliqué correctement et avec les mots justes. La question de la mort a aussi été longuement abordée. Comment expliquer la mort aux enfants ? Comment répondre à leurs angoisses face à cette question ? Aux travers d’exemples très simples, l’intervenante a démontré que la mort pouvait être abordée avec délicatesse et qu’il était souvent préférable d’aborder la question avant qu’elle ne soit soulevée par l’enfant (« un escargot mort » ou « les feuilles mortes » peuvent parfaitement illustrer ce qu’est la fin de la vie)».

 

Chaque demi-journée s’est conclue par un compte-rendu actif, regroupant l’ensemble des participants. Ce fut l’occasion d’échanges fructueux. Les participants sont repartis apaisés, se promettant d’être présents dans 2 ans, lors de la prochaine journée couple.

Et Nicolas de conclure « Je suis rentré chez moi le samedi soir apaisé et serein, content d’avoir rencontré des personnes avec qui partager mon expérience, d’avoir pu écouter celles des autres, et de me défaire de certaines angoisses et appréhensions. Ma femme a elle aussi apprécié cette journée qui a su répondre à ses nombreuses questions et attentes ».