Le plan poursuit 4 objectifs majeurs :
- Aider le patient à mieux connaître sa maladie pour mieux la gérer
- Elargir la médecine de soins à la prévention
- Faciliter la vie quotidienne des malades
- Mieux connaître les conséquences de la maladie sur la qualité de vie des patients concernés.

 

L'objectif général est "d'être centré sur le malade et plus seulement sur la maladie", lui apprendre à mieux connaître sa pathologie et à acquérir les "bons réflexes" pour éviter les complications. L’aider à tenter de "mieux vivre" avec la maladie.
15 mesures détaillent ces 4 grands axes.  Au nombre de celles-ci : des cartes individuelles d'information et de conseils qui seront progressivement diffusées à chaque patient et un portail Internet sur les maladies chroniques annoncé avant la fin 2007.

 

Le ministre promet aussi de reconnaître la prévention et l'éducation du patient comme une "activité de soins" à part entière via la formation des professionnels de santé et un financement spécifique pour l'hôpital et la médecine de ville et ainsi de privilégier une éducation thérapeutique.
Pour faciliter l'accompagnement des malades, des "coordinateurs de soins" (infirmiers, kinésithérapeutes, assistantes sociales...) seront formés.
Ce plan, s’il est appliqué, coûtera 135 millions d’euros en 2007, près de 727 millions d’euros en cumulé sur 5 ans.

 

En quoi la mucoviscidose est-elle concernée ?
Parmi les points significatifs, notons :
Axe 1 : Mieux connaître sa maladie pour mieux la gérer
-  mesure 3 : « Impliquer les patients et associations dans l’élaboration des recommandations aux soignants »
Axe II : Elargir la médecine de soins à la prévention
- mesure 4 : « Intégrer à la formation médicale l’éducation thérapeutique du patient (dés la rentrée 2007 pour les étudiants en médecine)
- mesure 5 : « Rémunérer l’activité d’éducation du patient à l’hôpital (tarification à l’activité : 3,3 millions d’euros prévus en 2007) et en ville (programme personnalisés de prévention) »
Axe III :  Faciliter la vie quotidienne des malades
- mesure 10 : « Etendre aux maladies chroniques les missions du « correspondant handicap ». Cette proposition est issue du travail mené dans le cadre du projet Equal, auquel Vaincre la Mucoviscidose a participé.
- mesure 12 : « Aider les parents handicapés ou atteints de maladie chronique à s’occuper de leurs enfants ». Le plan prévoit d’élargir le champ de la prestation de compensation du handicap à la fie familiale.
- mesure 13 : Faire accéder les personnes atteintes de maladies chroniques aux prestations liées au handicap. Il est prévu de faire évoluer le guide barème qui sert à évaluer le taux d’incapacité et donc l’ouverture de droits.
- mesure 15 : « Développer les connaissances sur les conséquences de maladies chroniques sur la qualité de vie » : priorité de recherche dans les PHRC (programme hospitaliers de recherche clinique), Appel à projet 2008 auprès des CHU sur le thème « qualité de vie et maladies chroniques)…

 

Jean Lafond a assisté à la présentation de ce plan. Il a été interrogé par plusieurs journalistes (AFP, RTL, Europe 1) sur les enjeux de ce plan pour la mucoviscidose.
Il a pu ainsi détailler le travail déjà mené par Vaincre la Mucoviscidose concernant la qualité de vie et notamment l’éducation thérapeutique.