Vous êtes ici

Annonce du diagnostic

L’annonce du diagnostic…. Quel patient, quel parent ne se souvient pas de ce moment  précis ? La manière dont la maladie est présentée et annoncée détermine la compréhension de la mucoviscidose et une part de son vécu.
 
Il  a été élaboré des recommandations pour l’annonce du diagnostic de la mucoviscidose après dépistage néonatal. Ces recommandations sont déclinées selon 5 thématiques :

• Qui peut annoncer ?
• Qui peut accompagner l’annonceur ?
• A qui doit-on annoncer ?
• Comment doit-on annoncer ?
• Que peut-on annoncer ?

Il est capital d’insister sur les aspects positifs et de véhiculer un message d’espoir (avancées dans la recherche, « normalité » de l’enfant dans le quotidien, autant dans le présent que dans le futur…). A la fin de l’entretien, l’annonceur pourra remettre des brochures d’information : « Comment élever un enfant ayant une mucoviscidose » (AFDPHE) et « Vous venez d’apprendre que votre enfant est atteint de mucoviscidose » (Vaincre la Mucoviscidose). Il est important d’avertir les parents que, compte-tenu de la diversité des situations individuelles et des progrès constants accomplis dans le traitement de la maladie, ce qu’ils peuvent lire ou entendre sur la mucoviscidose n’est pas forcément actualisé ni adapté à leur enfant. Il faut par contre les inviter à discuter avec les professionnels de toutes les questions qu’ils peuvent se poser et leur laisser les coordonnées d’une personne joignable au CRCM (infirmière coordinatrice par exemple).

Généralités

• Donner des informations déculpabilisantes,
• Assurer les parents qu’ils ne sont et ne seront pas seuls,
• Donner des informations honnêtes, adaptées
• Offrir des renseignements compréhensibles
• Donner des informations orales, écrites ou audiovisuelles, (plus faciles à retenir),
• Encourager le questionnement des parents,
• Ne pas s’attarder sur les aspects négatifs trop anxiogènes (incurabilité, espérance de vie réduite),
• Faire confiance aux parents quant à leurs capacités d’adaptation,
• Répéter l’exercice à chaque consultation « avez-vous des questions ? ».