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Suivez la conférence de presse mardi 5 juin en direct : « Regards croisés de ceux qui se mobilisent »

La conférence de presse "Regards croisés de ceux qui se mobilisent" sera accessible en ligne. Rendez-vous à partir de 12H00 sur la page Facebook de Vaincre la Mucoviscidose. Nous comptons sur vos partages et commentaires le jour J !

Dernière mise à jour 04.06.2018 à 09h15

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5 JUIN - 12H00
SUIVRE LE DIRECT

Tel un sportif qui se prépare à une grande compétition, la lutte contre la mucoviscidose demande de l’anticipation, de l’endurance, de la stimulation, de l’engagement… La mobilisation de tous est au cœur de la réussite de chacun ! La force de Vaincre la Mucoviscidose, c’est son réseau de bénévoles, de patients, de proches, de professionnels de santé – médecins, kinésithérapeutes, infirmiers, psychologues - de partenaires qui se mobilisent chaque jour dans la lutte contre la mucoviscidose.

Sportifs, patients, bénévoles, chercheurs, kinés, parents…Tous prêts à partager leur expérience.

Fraîchement revenu de la Normandy Channel race, Maxime Sorel, skipper engagé au côté de Vaincre la Mucoviscidose, nous fera le plaisir d’assister à cette conférence de presse. Il partagera son vécu, son expérience et son soutien sans faille à l’association.

Au programme

  • Mot d’accueil du président, Pierre Guérin et de Maxime Sorel

  • Point sur la Recherche et les avancées
    Avec l’intervention de Véronique Gasser, ingénieur CNRS qui présentera ses travaux sur le Pseudomonas aeruginosa, responsable d'infections chroniques graves chez les patients atteints par la mucoviscidose

  • Focus sur l’accompagnement des patients notamment dans les CRCM

  • Témoignages de deux patientes
    Alexandra Caldas - 22 ans, étudiante - atteinte de mucoviscidose, elle est transplantée bi-pulmonaire depuis le 20 novembre 2012. Elle partagera sa passion pour l’aviron et racontera son défi « Rame avec Alexandra »

    Louise – 8 ans, touchée par la mucoviscidose – elle a prêté son visage pour la nouvelle campagne de l’association. Accompagnée de sa maman, elle raconta son quotidien avec la maladie et leur projet de tour du monde.

  • Présentation de l’édition 2018 des Virades de l’Espoir