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Sport et mucoviscidose. les processus de construction des savoirs et des pratiques profanes par les patients dans le cadre de leur autonomie. étude d'anthropologie sociale et culturelle.

Dernière mise à jour 27.07.2017 à 12h00

Axe de recherche : Sciences humaines et sociales Délégation territoriale : Aquitaine Nord

Porteur du projet : Isabelle GOBATTO
Faculté d'anthropologie sociale - PASSAGES

Contexte : 
Les études médicales actuelles recommandent l'activité physique dans la prise en charge de la mucoviscidose. De plus en plus, des enseignants en Activité physique adaptée (APA) intègrent les Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM). Face aux difficultés rencontrées pour amener les patients à pratiquer du sport, nous proposons une recherche sur la manière dont les patients construisent un savoir spécifique sur la maladie et le sport: leurs représentations de la maladie et du sport, leur perception du discours médical concernant les rôles du sport dans la gestion de la maladie et, enfin, les stratégies individuelles qu'ils mettent en place pour pratiquer du sport ''comme tout le monde''.

Objectifs :
La recherche a pour objectif de produire une connaissance sur la manière dont se positionnent les patients face au discours médical concernant les bienfaits du sport dans la gestion de la maladie. Elle a pour objectif de mettre en lumière leurs représentations de la maladie et du sport, ainsi que les ressources individuelles et sociales qui peuvent favoriser ou au contraire faire obstacle à l'exercice d'une pratique sportive. Elle a également pour but de mettre à jour les stratégies individuelles que mettent en œuvre les patients, indépendamment du discours médical, pour gérer leur corps et la maladie dans la pratique d'un sport. En d'autres termes, il s'agit de comprendre ce qu'ils vivent, de saisir ce que les patients pensent et font du discours médical sur le sport et de montrer comment ils expérimentent leur corps dans le sport.

Perspectives :
"Après six mois d'enquête, nous avons perçu qu'il existe différentes formes d'activité physique qui impliquent des rapports au temps et au corps différents. La forme médicalisée a été la plus étudiée. Mais il semblerait qu'un rapport au temps et au corps libéré de la logique médicale soit une condition essentielle à ce que la personne développe une connaissance approfondie de son corps et qu'elle l'expérimente dans des stratégies individuelles de gestion de la maladie et d'augmentation de la performance, qu'il reste encore à étudier.
La médicalisation du sport présente des avantages pour les patients qui, n'utilisant plus leur corps depuis longtemps ou se trouvant en période de post-greffe, ont l'impression de ne plus savoir comment réagit leur corps et ont peur de ses réactions. Dans ce cas, ils sont rassurés de visualiser sur des écrans des réactions physiques qu'ils ne savent plus identifier en termes de sensations et cette visualisation peut les aider à percevoir les sensations correspondantes. (''Au début, je regardais toujours le cardio pour voir si ça passait. Sur le scope, je vois tout, la saturation, la pression artérielle, le rythme du cœur. Et maintenant que je fais du sport, je lis les signes du corps, je sais si je vais faire une hypo, je sais où en est mon cœur. Vaut mieux réussir à lire tout ça sans appareil. […] Mais avant je faisais pas confiance à mon corps.''). Aussi, l'idée de pouvoir rapidement être pris en charge par l'équipe hospitalière rassure les patients qui ont peur des défaillances de leur corps. (''Je me dis que si y a un problème, si je m'étouffe ou quoi, mon pneumologue est là''). 
Mais beaucoup de patients rejettent l'activité physique en tant que traitement parce qu'elle s'inscrit dans un temps de travail et un rapport au corps-objet. C'est la raison pour laquelle les enseignants en activité physique adaptée (EAPA) travaillent la notion de ''temps libre'', tentant d'y inscrire l'activité comme un loisirs, et la réappropriation du corps, appelant le patient à ressentir son corps en termes de sensations et à mettre en retrait les chiffres du VEMS. Mais, un travail mené avec une EAPA exerçant à la fois en CRCM et au domicile des patients indique que l'exercice en hôpital ou au domicile modifie considérablement l'exercice de leur métier, la perception que les patients ont d'eux et de l'activité physique, et la possibilité de rompre avec cette logique médicale. Pour approfondir ce point, des enquêtes sont prévues aux mois de juin et juillet auprès des EAPA des CRCM de Lille et de Giens, ainsi que d'autres au domicile des patients. 
Nous avons mené quelques entretiens avec des patients pratiquant du sport régulièrement et il semblerait que leur rapport au temps et au corps soit différents. Ces points méritent d'être approfondis avant d'être exposés. Mais il semble déjà que le temps ne soit plus celui circulaire des traitements et que le corps n'est plus segmenté et objectivé (même si ce rapport semble maintenu par des pratiques de body-building notamment), mais réapproprié en termes de sensations. L'évocation récurrente par les patients est celle de ''la réunion du corps et de l'esprit''  qui est, selon eux, la condition essentielle pour connaître leur corps et respecter ses limites, repérer les besoins du corps pour gérer la maladie. Ce qui renvoie à la notion d'''intelligence corporelle'' décrite par Merleau-Ponty ou de ce que Pierre Bourdieu appelle ''un apprentissage par corps'' (voir Detrez 2002:158-166). Pour augmenter les performances sportives, des patients font appel à l'esprit, aux capacités intellectuelles, pour économiser le corps. Ainsi, cette danseuse qui visualise mentalement son corps en train de danser pour mémoriser les pas de danse avant de solliciter le corps: ''Quand je commence à danser, mon corps a déjà appris''. Ou bien ce joueur de tennis de table de haut niveau: ''Je suis conscient, par rapport aux autres, d'être diminué du point de vue pulmonaire, alors j'adapte mon jeu."

Résultats obtenus : 
L'enquête a révélé que le discours médical ne permettait pas au patient de saisir que le sport devait être pratiqué précocement dans une logique de prévention de l'aggravation de la maladie. Certains pensent encore, à tort, que l'activité physique est seulement prescrit aux patients sévères, en pré ou post-greffe. En revanche, ceux qui souhaitent pratiquer une activité physique considèrent que l'hôpital n'est pas un lieu d'information, d'accompagnement et de suivi pour accéder à une activité. L'étude montre aussi que l'activité physique médicalisée maintient le patient dans le temps répétitif et ''fermé'' de la maladie, ce qui favorise l'inobservance de l'activité, et une distance au corps qui masque le ressenti des sensations et permet difficilement de reprendre confiance en lui.