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Liberté de vie des enfants atteints de mucoviscidose : une approche par les capabilités

Dernière mise à jour 27.07.2017 à 11h43

Axe de recherche : Sciences humaines et sociales Délégation territoriale : Île de France

Porteur du projet : Catherine LE GALÈS
CERMES3 - INSERM U 988, CNRS UMR 8211, EHESS, Université Paris Descartes

Contexte : 
Des réflexions sont engagées par les chercheurs en sciences sociales, pour dépasser les limites des indicateurs de mesure du bien-être ou de qualité de vie utilisés classiquement. Il existe aujourd’hui un consensus pour reconnaître qu’une approche plus large, plus complète est nécessaire pour appréhender la notion de bien-être, en s’intéressant aux libertés de choix et de réalisations de vie de chacun, ou à leur absence. L’enquête auprès des parents et des enfants atteints de mucoviscidose veut dévoiler et mieux comprendre quelles sont les façons de faire et d’être qui sont choisies et utilisées de préférence quand il s’agit de chercher à préserver ce qui importe le plus mais aussi les obstacles, les contraintes et obligations, liées ou non à la maladie, qui singularisent les situations. Ces résultats viendront contribuer à un débat sur la pertinence et l’efficacité de l’action publique afin de la rendre socialement plus juste à l’égard de ceux que la maladie désavantage

Objectifs : 
L’objectif de cette enquête est de mieux comprendre comment parents et enfants font face au quotidien pour assurer et préserver, malgré les aléas de la maladie et les contraintes des soins, ce qui est le plus important pour eux dans leur vie quotidienne. Les connaissances produites permettront notamment de mieux comprendre ce qui pourrait être amélioré au niveau collectif, politique ou organisationnel dans différents domaines de la vie quotidienne des familles et des enfants (santé, éducation, lieu de vie, conditions de travail, aides financières,…) mais aussi ce qui est d’ores et déjà satisfaisant et doit être maintenu.

Perspectives :
"1. Pré-tests des questionnaires 
2. Réalisation de l’enquête dans les CRCM : envoi des matériels dans la 3ème semaine de Mai et recueil des questionnaires jusqu’en Septembre 
3. Construction des bases de données.  Sur la base des questionnaires reçus. En cas de faible participation, l’enquête sera  maintenue sur le terrain. Pour ne pas retarder le travail d’analyse, les questionnaires reçus dans un second temps seront stockés dans d’autres bases de données et celles-ci seront fusionnées aux premières ultérieurement. 
4. Analyses statistiques et économétriques des données collectées. 
5. Rédaction d’une thèse de doctorat à l’école des hautes Etudes en Sciences Sociales (Paris)
6. Restitution des résultats d’enquête aux personnes enquêtées et aux CRCM via des réunions et les supports de l'association Vaincre La Mucoviscidose et des CRCM intéressés.
7. Au-delà des actions de diffusion auprès des adhérents de l'association Vaincre La Mucoviscidose et de ses partenaires, nous avons l'intention de publier nos travaux dans des revues scientifiques. Nous considérerons aussi la possibilité de présentations aux conférences européennes ou internationales spécialisées, selon la pertinence de leur thématique. Les résultats seront enfin intégrés dans l’enseignement des chercheurs impliqués (cours et séminaires de Masters et autres) avec l’objectif d’intéresser les étudiants en sciences humaines et sociales aux questions de vie quotidienne avec une maladie, à la perception des désavantages induits et aux mesures destinées à y remédier."

Résultats obtenus :
"Des entretiens menés auprès de parents d’enfants atteints de la mucoviscidose et l’analyse de la littérature scientifique nous ont permis de construire 3 questionnaires (enfants de moins de 16 ans, adolescents de 16 ans à 17 ans révolus et parents). Ils couvrent les thèmes suivants :
• Caractéristiques socio-économiques et démographiques de la famille 
• Ressources de la famille (demandés aux parents)
• Les activités réalisées par l’enfant dans différents domaines de la vie quotidienne  (santé, éducation, loisirs, liens affectifs et relations sociales...) et les manières d’y parvenir
• Importance accordée aux activités réalisées et façons de faire
• Valeurs  et motivations 
• Souhaits et aspirations
La recherche a été soumise pour approbation au Comité d'évaluation éthique de l'INSERM et les démarches réglementaires (CNIL, ..) sont presque terminées. L’enquête pourra donc commencer dans la seconde quinzaine de Mai dans tous les CRCM recevant des enfants mineurs (mais âgés de plus de 3 ans)."