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Identification, Narration et Sélection par les Patients d’Idées de REcherche sur la Mucoviscidose (INSPIRE-MUCO)

Dernière mise à jour 24.07.2017 à 10h48

Axe de recherche : Epidémiologie Délégation territoriale : Île de France

Porteur du projet : Philippe RAVAUD
Hôpital Hôtel Dieu - Centre d'Epidémiologie Clinique

Contexte :
"Il existe une discordance entre les priorités de recherches des patients, médecins et chercheurs. 
La mucoviscidose n’est pas épargnée ce problème. L’évolution de la prise en charge de la maladie a permis la transition d’une maladie pédiatrique vers une maladie chronique, complexe, touchant de jeunes adultes, mais pose également de nouvelles questions de recherche (grossesse, intégrer la maladie dans une vie professionnelle active, etc.). 

Afin que la recherche clinique serve au mieux les patients, de nombreuses organisations (James Lind Alliance, National Institute for health research (NIHR), Agency for Health Research and Quality (AHRQ), etc.), proposent d’impliquer les patients dans la recherche. Cependant, les méthodes actuelles pour ce faire sont limitées et reposent essentiellement sur la participation d’un petit nombre de patients à quelques réunions."

Objectifs :
Dans ce projet, nous proposons une méthode innovante pour accélérer et simplifier le recueil, l’analyse et la sélection d’idées de recherche provenant d’un grand nombre de personnes impliquées dans la mucoviscidose (patients, proches, soignants).

Perspectives :
"Notre projet permettra d’améliorer la pertinence de la recherche dans la mucoviscidose. Les idées de recherche identifiées dans ce projet aideront les chercheurs à décider des recherches futures à mener en priorité, et à améliorer celles en cours. 

Au-delà de la mucoviscidose, notre projet vise à changer de paradigme dans la recherche clinique. Nous proposons de passer d’un modèle ou les décisions des recherches à mener sont prises par un petit groupe d’individus à un modèle ou tous les acteurs de la maladie (patients, médecins et proches), à l’aide d’outils adaptés, vont contribuer à faire avancer la recherche clinique."