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Relations entre pairs et processus adolescent de jeunes atteints de mucoviscidose. Processus sociaux, anthropologiques et psychiques.

Dernière mise à jour 21.07.2017 à 15h32

Axe de recherche : Sciences humaines et sociales Délégation territoriale : Île de France

Porteur du projet : Hélène RIAZUELO
Université Paris Nanterre - EA 4430 CLIPSYD

Contexte :
"Les adolescent(e)s, les associations de patients, les familles, les soignants sont interpellés par la spécificité de l’adolescent atteint d’une maladie chronique grave et notamment la mucoviscidose. 

Dans ce contexte, Il est important de comprendre comment le passage à l’âge adulte évolue pour les adolescent(e)s atteint(e)s de mucoviscidose. Ceci, entre autres, afin de les accompagner de manière plus adéquate vers une insertion dans la société, une vie personnelle et professionnelle de qualité pour eux. Ceci dans un contexte où les avancées médicales leur permettent aujourd’hui d’investir une vie d’adulte (l'espérance de vie à la naissance s’allongeant de plus en plus).

L’originalité de cette étude est de ne pas partir de questions que pose la maladie, mais du vécu du sujet malade dans la complexité des variables intervenant dans ce passage de l’adolescence à l’âge adulte. 
Ce projet implique des adolescent(e)s dans une logique de collaboration étroite avec les chercheurs, s’inscrivant ainsi de façon originale dans une recherche participative."

Objectifs :
"A partir de l’analyse du discours de 24 jeunes et de la passation de 2 tests projectifs ainsi que de l’observation participante dans la vie quotidienne durant 12 mois de 4 adolescent(e)s, il s'agira de :
- Mieux comprendre ce que vivent au quotidien ces adolescent(e)s à la fois via ce qu’ils/elles en disent, refusent de dire et ce qu’ils en montrent ou cherchent à cacher.
- Mieux comprendre la manière dont ils perçoivent, bénéficient ou souffrent des relations qu’ils ont avec leurs pairs malades ou pas, avec les membres de leur famille ou extérieur à elle. 
- Mieux comprendre ce qu’ils/elles peuvent, veulent dire, élaborent psychiquement et montrer de leur corps 
- Mieux comprendre via les projectifs, des modalités défensives spécifiques à ce moment-là pour gérer les difficultés qu’ils doivent affronter dans ce moment précis. 
L’objectif de cette étude est aussi de mettre au travail plusieurs disciplines des SHS (psychologue, anthropologie, sociologie) au service d’une meilleure appréhension de ces situations dans toutes leurs dimensions (individuelles, relationnelles, institutionnelles) ceci en se centrant uniquement sur le point de vue de l’adolescent(e)."

Perspectives :
"Lors de cette étude, les adolescent(e)s seront amené(e)s à s'engager dans une posture réflexive, ce qui ouvrira sur des connaissances pouvant aider à mieux prendre en compte et connaître leurs points de vue dans les propositions de soins et d'aides qui leurs seront faites. Ce qui sera fait dans cette étude pourra aussi servir de « modèle » pour engager les équipes dans l’écoute et l’observation fine de ces jeunes. 
Les connaissances concernant le rapport au corps, à la maladie et ce qui aura été dit des relations avec les frères et sœurs, les amis, les amoureux, seront d’un apport précieux pour ouvrir des pistes favorisant la participation sociale, la vie scolaire et familiale de ces jeunes. Les liens sociaux sont essentiels au cours de cette période charnière vers l'âge adulte. 
Un réseau d'experts dans le domaine sera créé. La diffusion de connaissances (articles, colloque de restitution) est destinée aux chercheurs mais aussi à des professionnels de terrain et des familles. Il s'agira de sensibiliser davantage à ce qui peut être vécu par un(e) adolescent(e) atteint(e) de mucoviscidose et de permettre à un plus large public de comprendre cette maladie (film ethnographique)"