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Participez à l’enquête « Mucoviscidose, famille et société »

Dernière mise à jour 18.04.2017 à 11h00

enquetefamille2017

Une enquête sur les parcours et la qualité de vie des patients vient d’être lancée. Les patients de 14 ans ou plus sont invités à y participer afin d’évaluer, à terme, l’impact de la maladie sur les trajectoires individuelles, et réciproquement.
 

Pourquoi cette enquête ?

Les résultats de l’enquête Mucoviscidose, famille et société viendront compléter les données biomédicales du Registre français de la mucoviscidose.
Les parcours scolaires, professionnels, familiaux et résidentiels des patients, leur perception de la maladie et leurs éventuelles restrictions d’activité seront étudiés et mis en correspondance avec les données du Registre pour analyser des phénomènes en interaction :
• les conséquences des évènements liés à la maladie sur le déroulement des parcours de vie ;
• la contribution des facteurs démographiques, économiques et culturels dans le recours aux soins.
Les résultats aboutiront à des recommandations qui visent à améliorer les conditions de vie des patients.
► Pour s’informer : mucofamille.fr
 

Comment s’effectue l’enquête ? Comment y répondre ?

Avec leur accord, les adolescents (âgés de 14 ans ou plus) et les adultes atteints de mucoviscidose sont invités à se connecter sur le site web de l’enquête pour répondre en ligne à un questionnaire électronique sécurisé, subdivisé en modules, qu’ils peuvent renseigner à leur rythme (compter 30 minutes en moyenne).
L’enquête se déroulera ensuite par vagues annuelles : la première permettra de reconstituer les trajectoires individuelles et les suivantes consisteront en mises à jour régulières.
L’enquête Mucoviscidose famille et société sera menée dans les conditions garantissant la stricte confidentialité des données.
► Pour répondre à l’enquête (sur Mac ou PC) : enquete.mucofamille.fr, puis cliquer sur "Créer mon compte" en cas de première connexion
 

Qui mène ce projet ?

Cette enquête est réalisée par l’Institut national d’études démographiques (Ined) et l’association Vaincre la Mucoviscidose, en partenariat avec la Société française de la mucoviscidose et le Centre de référence maladies rares de la mucoviscidose de Nantes-Roscoff.
► Pour contacter le responsable du projet, Gil Bellis : bellis@ined.fr

 

Crédits photos : © Monkey Business - Fotolia.com / © Ined