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28 février 2015 : 8e édition de la Journée internationale des maladies rares

La huitième Journée internationale des maladies rares aura lieu, comme chaque année, le 28 février.

Dernière mise à jour 27.02.2015 à 10h30

Le thème retenu cette année, Vivre avec une maladie rare, rend hommage aux patients, aux familles et aux soignants impliqués dans la lutte contre les maladies rares au quotidien. A cette occasion, un accent particulier sera mis sur la sensibilisation aux défis quotidiens à relever pour les patients atteints d’une maladie, ainsi que pour leurs proches.

Créée et coordonnée par EURORDIS, organisée par les Alliances nationales sur les maladies rares du monde entier, la Journée internationale des maladies rares sensibilise le grand public, mais aussi les décideurs politiques, les autorités, les représentants de l'industrie, les chercheurs et les professionnels de santé.

L’Alliance Maladies Rares a, par ailleurs, célébré ses 15 années d’existence le 24 février dernier. Elle rassemble aujourd’hui 202 associations de malades et représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares. Vaincre la Mucoviscidose fait partie des 40 associations ayant participé à sa création et des 3 axes fondateurs de l’organisation de porte-parole, de constitution d’un réseau national et d’information, de formation et entraide pour ses membres.

Vaincre la Mucoviscidose a récemment rencontré l’organisation et échangé notamment sur la mise en place des filières de santé maladies rares, sur le rôle des associations de patients et sur les bénéfices que ceux-ci peuvent en attendre.