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Bilan des données 2012 du Registre français de la mucoviscidose

Le bilan des données 2012 du registre français de la mucoviscidose est dès maintenant disponible sur www.registredelamuco.org

Dernière mise à jour 25.03.2014 à 12h15

Ce rapport est le résultat d’une collaboration active entre les Centres de soins, Vaincre la Mucoviscidose, l’Ined, la Société française de mucoviscidose (SFM), les Centres de référence, l’Inserm, et l’AFDPHE.
Depuis plus de deux décennies, le Registre français de la mucoviscidose a été témoin de progrès importants dans la prise en charge de cette maladie en France, grâce aux actions menées conjointement par les professionnels de santé, les chercheurs, et Vaincre la Mucoviscidose. Ces années furent jalonnées d'étapes décisives telles que la labellisation des CRCM et la généralisation du dépistage néonatal dès 2002.

Des évolutions constantes reflètent le travail accompli pendant ces années, grâce à l'amélioration de l'exhaustivité, le recueil des données et la qualité des soins. On recensait moins de 2 000 patients (dont 20 % d'adultes) en 1992, et plus de 6 000 patients dont près de 50 % d'adultes en 2012.
La transplantation pulmonaire est également marquée par des développements importants, passant de moins de 20 greffes par an entre 1992 et 2000, à 97 greffes en 2012. L'autre témoin de l'amélioration de l'état de santé et de la qualité de vie des patients se tient dans le nombre de grossesses dans les familles où l'un des deux conjoints est atteint, passant de 6 en 1992, à 54 en 2012.