Sources
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Nos sources d'informations Les données regroupées sur le site www.vaincrelamuco.org proviennent de diverses sources répertoriées ci-dessous. - "Prise en charge du patient atteint de mucoviscidose". Conférence de consensus. HAS - Janvier 2003 - "Protocole national de diagnostic et de soins pour une maladie rare". ALD n°18. HAS - Novembre 2006 - "Hygiène et prévention du risque infectieux en cabinet médical ou paramédical". HAS - Juin 2007 - L’éducation thérapeutique dans la mucoviscidose : Quelles compétences pour le patient ? Rev Mal Respir. 2007;24(1):57-62. - Educational practice for inhaled treatments in French cystic fibrosis care centers. J Aerosol Med. 2007;20(2):105-11. - Cystic fibrosis mortality trends in France. J Cyst Fibros. 2007;6(3):179-86. - Place de la kinésithérapie respiratoire chez le nourrisson dépisté : Rev Mal Respir 2003 ; 20 : 3S189-193 Kinésithérapie respiratoire chez l’enfant atteint de mucoviscidose : MTP Pédiatrie 2005 ; 8 (3) : 182-190 Nos rédacteurs Sophie Ravilly, directrice médicale de Vaincre la Mucoviscidose Directrice du département médical de Vaincre la Mucoviscidose depuis décembre 1998, Sophie Ravilly est aussi pédiatre attachée à la consultation de Pédiatrie générale de l’hôpital St-Vincent de Paul depuis novembre 1998. Après un stage de recherche clinique à l’Harvard Medical School (Boston, USA), Sophie Ravilly obtient sa thèse de doctorat en médecine en 1992, sur le thème : « Anomalies de la diffusion pulmonaire chez les enfants atteints de maladie de Berger ». Chef de Clinique en Pédiatrie Générale à l’Hôpital Saint-Vincent de Paul de 1994 à 1998, elle s’implique particulièrement dans la prise en charge des maladies respiratoires et infectieuses. Depuis qu’elle a rejoint l’Association Vaincre la Mucoviscidose, elle s’attache à développer le Registre Français de la Mucoviscidose, organiser des formations destinées aux équipes soignantes pluridisciplinaires des Réseaux de soins de la mucoviscidose et en particulier à promouvoir et développer l’éducation thérapeutique. Outre ses activités de directrice médicale de Vaincre la Mucoviscidose, Sophie Ravilly est aussi experte auprès de la Haute Autorité de Santé (PNDS et groupe de travail sur le dépistage néonatal), membre de l’European Cystic Fibrosis Society et du groupe de travail sur le Registre Européen de la Mucoviscidose, et membre du comité scientifique de la conférence européenne de la mucoviscidose. Elle participe au conseil scientifique de la Fédération des CRCM et co-anime le groupe de travail «Education thérapeutique de la Fédération et de Vaincre la Mucoviscidose ». Franck Dufour, directeur scientifique de Vaincre la Mucoviscidose Directeur du département scientifique de Vaincre la Mucoviscidose depuis juin 2005, Franck Dufour a pour mission principale la coordination des actions de l’association en matière de recherche scientifique sur la mucoviscidose. Après 3 années passées entre l’INSERM et l’Institut Nencki de biologie expérimentale de Varsovie (Pologne), Franck Dufour obtient en 2001 un double doctorat en Neurosciences (Université Louis Pasteur de Strasbourg) et en Neurochimie (Varsovie). Professeur assistant de recherche à l’Institut de Neurosciences Blanchette Rockefeller (Maryland, Etats-Unis) de 2001 à 2004, il travaille sur l’étude des signaux de transduction cellulaire impliqués dans les processus de mémorisation et la maladie d’Alzheimer. De retour en France en 2004, il est chercheur au CNRS sur les mécanismes de plasticité synaptique cérébrale, puis consultant scientifique à l’UNESCO (Paris), avant de rejoindre les rangs de la lutte contre la mucoviscidose. |