Loisirs
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Loisirs Parfois, quand tu cumules l’école, les soins et le reste, tu te demandes peut-être si tu vas arriver à faire en plus toutes les choses qui te passionnent ou qui te font envie : du sport, du théâtre, de la musique, des voyages… Sache que beaucoup de « mucos » y parviennent, et pour la maladie, c’est même recommandé !! Tous les médecins disent que le sport entretient la capacité respiratoire par exemple, le chant aussi… Et de toute façon, rien de tel qu’une activité ou une passion pour t’ouvrir de nouveaux horizons et t’aider à penser à autre chose qu’à la muco ! Tous ceux qui ont essayé te le diront !  Pascal : Faire du sport comme tout le monde  J’ai toujours été sportif. A un moment, entre la fatigue, les soins…j’ai un peu lâché. Mais ça me manque trop. Pour l’instant, je fais du vélo et de la randonnée pédestre. L’idée, c’est de reprendre la course à pied dès que je me sentirai suffisamment en forme, probablement après ma prochaine cure d’antibios et quelques entraînements de natation à la clé. Je ne me mets pas la pression, j’ai surtout envie de prendre du plaisir et de me sentir bien dans mon corps. J’essaye d’être régulier, c’est plus facile et puis à 33 ans, j’ai encore pas mal d’énergie. En fait, le vrai moteur : c’est le moral !!! Je me dis aussi que peut-être, grâce au sport, je serai mieux drainé et j’aurai moins de soins.... Partir en colo : mon premier camps d’ado, les conseils de Nicolas  Première étape : lever toutes les barrières contre le départ ! Oui, le directeur accepte une personne muco dans le groupe ; oui, il a compris ce qu’était la muco ; oui il y a bien des kinés à proximité qui connaissent les soins adaptés ; et enfin oui les parents sont (relativement) rassurés. Deuxième étape : prévoir suffisamment de médicaments pour toute la durée du séjour, au risque de passer pour un dingue des fringues, vu la taille des bagages… Et enfin, savourer les moments à venir : rencontrer de nouvelles personnes sans la muco, me sentir comme tout le monde, vivre pour moi et seulement pour moi. Forcément, il a quand même fallu trouver quelques aménagements pour gérer les soins. Pas super cool de rater parfois les veillées du soir à cause des séances d’aérosol et de kiné. Après ? L’impression d’avoir goûté, pendant 3 semaines, à la vraie vie !!! Teddy : La musique : bien plus qu'une passion, un moteur  Je suis batteur, j'ai commencé les cours très jeune à l'âge de 6 ans. Et, si derrière ma batterie, aujourd'hui, je donne la rythmique aux autres musiciens, elle, elle rythme ma vie tous les jours. De répétitions en concerts, en séances d'enregistrement en studio, je dois cohabiter entre ma vie personnelle, professionnelle, ma muco et la musique. Il y a le temps que cela nécessite, et puis la forme physique à entretenir. Mais les jours de concert, le stress et l'excitation m'aident à me dépasser que je sois en forme, fatigué ou même parfois sous perfusion ! La muco n'a jamais été une barrière à cette passion. En revanche, cette passion, elle, a été une barrière à la maladie. Car pour tous les impératifs, les concerts, ou tous les événements que la musique me fait vivre, je dois être présent et au top ! muco ou pas muco ! Vincent : Etre grand voyageur malgré la muco  Au delà des frontières, la mucoviscidose est un formidable moteur pour réaliser ses rêves. Entre les épisodes difficiles de cures, de grandes fatigues ou encore d’opération, nous voulons profiter au maximum de la vie. Pour ma part, j’ai choisi de parcourir le monde. Depuis 20 ans, toujours avec un simple billet d’avion dans la poche, ma femme et moi sommes partis sur les 5 continents. De l’Australie aux Etats-Unis en passant par l’Inde, nous nous sommes efforcés de découvrir chaque année un nouveau pays. Aujourd’hui je suis greffé et nous allons repartir plus sereinement mais lors de nos derniers voyages, je n’avais plus que 15% de VEMS. Comme quoi tout est possible… |
