Journées d'information
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Journées d'information Mise à jour le 13/10/11 Ces journées d'information nationales organisées par les CRCM et les délégations territoriales s’adressent aux parents, patients mais aussi professionnels libéraux impliqués dans la mucoviscidose. En 2011, elles sont consacrées à deux thèmes : la recherche clinique et l'amélioration de la qualité des soins. Dates des réunions programmées en 2011
D’autres dates seront ajoutées prochainement. Pour participer ou pour tout renseignement, vous pouvez vous adresser à votre CRCM ou à votre délégué territorial. Recherche clinique et essais thérapeutiques Les opportunités de développement de nouveaux médicaments issus de la recherche n’ont jamais été aussi prometteuses. De nombreuses options thérapeutiques arrivent à un stade clinique. L’espoir apporté par ces découvertes nécessite toutefois la réalisation d’essais cliniques impliquant un nombre important de patients, sans qui la recherche ne peut avancer. La journée d'information a pour objectif d'exposer aux patients et familles les enjeux de la recherche clinique, et de les impliquer dans cette démarche. Le Registre français de la mucoviscidose au service de l'amélioration de la qualité des soins Le Registre est un outil essentiel qui permet de recenser la population touchée par la mucoviscidose et de suivre son évolution dans le temps sur un certain nombre de critères : âge moyen des patients, pyramide des âges, données respiratoires, nutritionnelles… L'étude de ces données permet de montrer les progrès réalisés, mais aussi de mettre en évidence les enjeux pour optimiser encore la prise en charge. L'objectif est que les patients et familles s'approprient ces informations et apprennent à les utiliser, afin d'être des participants actifs dans l'amélioration de la qualité des soins. |
Rebonds Les essais cliniques    |
