Le conseil des patients est une instance de réflexion et de proposition d’actions au service de l’association et de l’ensemble des patients atteints de mucoviscidose. Cette instance est composée uniquement de patients.
Le but du conseil des patients
C'est de favoriser l’autonomie des patients adultes et d’améliorer leur qualité de vie, ceci malgré les contraintes de la maladie et tout en respectant la diversité de leurs situations et de leurs opinions.
En 2007 le conseil des patients est composé de 24 patients de tous âges et tous horizons. Depuis 2004, il s’est ouvert aux conjoints ainsi qu’aux membres des autres conseils, qui peuvent participer aux réunions en qualité d’invités. Parmi les 24 membres il y a un président de conseil, 2 vices présidents, 2 secrétaires, 1 trésorier.
Fonctionnement
Les patients se réunissent 4 fois par an le temps d’un week end à Paris ou en province.
Le conseil recense les avis des patients et leurs difficultés aux niveaux scientifique, médical, qualité de vie et information. A partir des problématiques identifiées, des propositions d’actions à mener sont faites par les patients. Les projets et propositions sont présentés ensuite au bureau du CA de l’association pour validation.
Exemple d’axes de réflexion du conseil des patients
L’assistance médicale à la procréation, l’insertion professionnelle, l’adolescence, l’hygiène…Le conseil des patients participe également à la préparation de « la Rencontre Annuelle » des patients, à l’élaboration de la Lettre aux adultes
C’est donc un véritable espace d’échanges et de réflexion qui est proposé aux patients, qui leur permet de contribuer à l’avancée des sujets qui les concernent.
Et l’hygiène ?
Vous le savez, dans les lieux où les patients peuvent se rencontrer (hôpitaux, réunion de patients) quelques mesures sont à respecter. Pour toutes les réunions organisées à
Vaincre la Mucoviscidose des mesures de prévention simples qui minimisent les risques sont prises, le conseil des patients a d’ailleurs élaboré une charte sur l’hygiène.
Vous voulez rejoindre le conseil des patients ?
Les membres du conseil des patients sont élus lors de la
Rencontre Annuelle, pour une durée d’un an. Aussi si vous souhaitez participer à son action, il vous faut présenter votre candidature au moment de la
Rencontre Annuelle.
